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Die Plattform Afectados de Hepatitis C macht seit bald einem Jahr auf die Anliegen von Hepatitis C Betroffenen aufmerksam. Tausende von Betroffenen haben sich mobilisiert und die Verabschiedung eines Nationalen Hepatitis C-Strategieplans erreicht.
In Spanien bildete sich die Gruppierung „Afectados de Hepatitis C“ (Hepatitis C Betroffene) im September 2014, als die neuesten Medikamente (sogenannte DAA’s) bereits zugelassen waren, von den spanischen Gesundheitsbehörden aber noch nicht ins Gesundheitswesen integriert wurden. Die Gruppierung entstand mit dem Ziel, allen an Hepatitis C Erkrankten eine Behandlung zu ermöglichen, und daraus entwickelte sich schnell ihr Hauptslogan: Behandlung für Alle. Die Bevölkerung sollte mehr über Hepatitis C und deren Vorbeugung erfahren sowie für die Situation und Anliegen der Patienten und Patientinnen sensibilisiert werden. Auch sollte die spanische Gesundheitspolitik angeprangert werden, welche den Spaniern das Recht zur Behandlung verwehrte, ebenso die Pharmafirmen, deren massloses Gewinnstreben die Preise der neuen Medikamente derart hoch trieb, dass Millionen von Menschen der Zugang zu diesen Medikamenten erschwert oder verunmöglicht wurde.
Die Gruppierung der Afectados trat zuerst vor allem im Internet mittels der sozialen Medien auf. So bildeten sich eine nationale sowie zahlreiche regionale Plattformen in ganz Spanien. Es gibt keine genauen Zahlen dazu, da die Gruppierungen dezentral arbeiten. Die aktivsten Leute bewegen sich vor allem im Netz (Facebook und Twitter), schaffen Trends und treten als SprecherInnen auf. Zentrale Seite der „Afectados“ ist plataformadeafectadosporhepatitisc.org. Dort werden ständig Aktionswochen, Veranstaltungen, Fotos, Videos, Pressemitteilungen, Protestaktionen, etc. publiziert. Bisherige Höhepunkte waren zweifellos die Einreichung von 200‘000 Unterschriften zuhanden des spanischen Unterhauses sowie die Vorstellung der Forderungen vor dem Europäischen Parlament durch eine Delegation von Dutzenden von „Afectados“. Insgesamt beteiligen sich in allen Regionen Tausende von Aktivisten.
Aufgrund der grossen Mobilisierung und des zunehmenden Drucks wurde von der Zentralregierung am 26.März 2015 ein Nationaler Hepatitis C-Strategieplan verabschiedet und vorgestellt, der die Behandlung aller 90‘000 Erkrankten ab Fibrosestadium F2 mit beinhaltet, wobei das Ziel der Afectados einer Behandlung von allen, unabhängig vom Krankheitsstadium, damit noch nicht erreicht ist. Der Strategieplan beinhaltet aber auch, dass die Gesundheitsbehörden eng mit Ärzten und Spezialisten zusammenarbeiten müssen und letztere auch das letzte Wort bezüglich einer Behandlung eines Patienten haben.
Wir aktive Hepatitis-C Betroffene in der Schweiz sind den spanischen Freunden dankbar für ihre Inspiration. Wir haben uns ihren Slogan und ihre T-Shirt-Aktion zu eigen gemacht, und überreichen am 28.Juli 2015, dem Welt-Hepatitis-Tag, unsere Petition „Behandlung für Alle“ dem EDI in Bern, der übergeordneten Behörde, welche das BAG führt.
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http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Viele-Patienten-sind-verzweifelt/story/19923321
http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Der-Preis-der-Rationierung/story/18831204
Artikel Tagi online. 13. März 2015
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Zürich, 2. Februar 2015
Gestern wurden neue Medikamente, die Hepatitis C heilen können, in die Spezialitätenliste (SL) aufgenommen. Wie schon bei Sovaldi verhängt das BAG eine Limitatio, die die Medikamente nur bereits schwer erkrankten Patientinnen und Patienten zugänglich macht. Damit müssen unzählige Menschen weiter auf eine Heilung warten. Weiter...
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Der Positivrat Schweiz fordert ein Ende der zynischen Preispolitik
Zürich, 2. Februar 2015. Gestern wurden neue Medikamente, die Hepatitis C heilen können, in die Spezialitätenliste (SL) aufgenommen. Wie schon bei Sovaldi verhängt das BAG eine Limitatio, die die Medikamente nur bereits schwer erkrankten Patientinnen und Patienten zugänglich macht. Damit müssen unzählige Menschen weiter auf eine Heilung warten.
Gestern wurden das Kombinationspräparat Harvoni von Gilead und die Abbvie-Kombination Viekirax und Exviera in die Spezialitätenliste aufgenommen. Darauf haben viele Patienten lange gewartet: Die neuen Hepatitis-C-Medikamente ermöglichen den Verzicht auf die belastenden Therapien mit Interferon und verkürzen die Therapiedauer bei gleichzeitig hohen Heilungschancen. Doch wie bei Sovaldi verhängt das Bundesamt für Gesundheit (BAG) eine Zugangsbeschränkung: nur Patienten mit schweren Leberschäden profitieren von den neuen Substanzen. Der hohe Preis der Medikamente, den die Herstellerfirmen verlangen, und eine fehlende nationale Hepatitis-Strategie haben zu dieser unhaltbaren Situation geführt.
Seit der Einführung von Sovaldi hat sich in vielen Fällen gezeigt, dass einige Krankenkassen die Limitatio ausreizen und den Zugang zu den neuen Therapien sehr restriktiv handhaben. Zudem setzt das BAG die Kassen massiv unter Druck: Sovaldi darf in Kombination mit noch nicht zugelassenen Medikamenten nicht vergütet werden, selbst wenn diese von den Firmen kostenlos für schwerkranke Patienten zur Verfügung gestellt werden. Diese Haltung ist skandalös und patientenfeindlich, denn die Programme für einen frühen Zugang zu Medikamenten sind eine Errungenschaft, um akut bedrohte Leben zu retten. Mit einer solchen Haltung und dem jetzigen Entscheid wird die Situation auf unbestimmte Zeit zementiert: Die Medikamentenhersteller, die Gesundheitsbehörde und die Krankenkassen spielen so ein böses Spiel auf Kosten der Patienten.
Diese zynische Preispolitik muss ein Ende haben. Wir fordern alle Beteiligten auf, das Wohl der Patienten vor die eigenen Interessen zu stellen und sofortige Neuverhandlungen aufzunehmen: Die Firmen müssen ihre Preise senken und die Zugangsbeschränkung muss durch das BAG aufgehoben werden. Die Krankenkassen fordern wir auf, Kostengutsprachen grosszügig zu handhaben.
Eine Heilung möglichst vieler Patienten ist im Interesse der öffentlichen Gesundheit: So können schwere Folgeerkrankungen wie Leberkrebs und –zirrhosen verhindert und teure und für die Patienten sehr belastende Lebertransplantationen vermieden werden. Und sie verhindert Neuansteckungen. Die Schweiz ist in der Lage, mit einer klugen Strategie die stille Epidemie Hepatitis C auszurotten. Packen wir’s an.
Der Positivrat dokumentiert besonders stossende Fälle auf der Webseite: www.positivrat.ch.
Kontakt: Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, 076 412 33 35, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.
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Der Zugang zu den neuen, hochwirksamen Hepatitis-C-Medikamente ist limitiert. Die meisten Patientinnen und Patienten müssen immer noch auf eine Heilung warten. Der Positivrat Schweiz wehrt sich.
"Die stille Epidemie wurde in der Schweiz verschlafen", Artikel im Tagi online/newsnetz vom 16.1.15
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