NZZ, 27.07.15: Mehr Hepatitis-Patienten kriegen Therapie
http://www.nzz.ch/schweiz/mehr-hepatitis-patienten-kriegen-therapie-1.18586382

Tagesanzeiger, 27.07.15: 40 Millionen Franken weniger Kosten
http://www.tagesanzeiger.ch/wirtschaft/40-millionen-franken-weniger-kosten/story/17077064

20 Minuten, 27.07.15: Tattoos und Piercings schuld an Hepatitis-Welle
http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/story/Tattoos-und-Piercings-schuld-an-Hepatitis-Welle-11407543

Tagesanzeiger, 27.07.15: Experten warnen vor Hepatitis-Welle wegen Tattoos und Piercings
http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Experten-warnen-vor-HepatitisWelle-wegen-Tattoos-und-Piercings/story/17776935

20 Minuten, 28.07.2015: «Ich fürchtete um mein Leben»
http://www.20min.ch/schweiz/news/story/21664546

Le Matin, 27.07.15: Le traitement de l'hépatite C remboursé pour 900 malades
http://www.lematin.ch/suisse/traitement-hepatite-c-rembourse-900-malades/story/26519290

SRF online, 27.07.15: Hepatitis C: Kassen zahlen teure Therapien früher
http://www.srf.ch/news/schweiz/hepatitis-c-kassen-zahlen-teure-therapien-frueher

RTS, 27.07.15: Le remboursement du traitement de l’hépatite C sera élargi
http://www.rts.ch/info/suisse/6967603-environ-900-malades-de-l-hepatite-c-verront-leur-traitement-rembourse-.html

Wir beziehen uns auf die Pressemitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) vom 31.10.2016: „BAG prüft erweiterte Vergütung von Medikamenten gegen Hepatitis C“.

Das Bundesamt will offenbar die bestehenden und viel kritisierten Zugangsbeschränkungen zu Hepatitis C Therapien ausweiten. Neu sollen auch mit Hepatitis B oder HIV ko-infizierte, intravenös Drogenkonsumierende sowie erfolglos vorbehandelte Patienten Anrecht auf eine Behandlung haben. Dabei beruft sich das BAG auf einen erneuten Austausch mit medizinischen Experten.

Pressrelease

Der Beobachter berichtet in einem Artikel über die Rolle des Handys in der Zukunft der Medizin.

Lesenswert ist auch das Porträt von David Haerry.

http://www.beobachter.ch/wirtschaft/artikel/medizin_chefarzt-dr-smartphone/

http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Viele-Patienten-sind-verzweifelt/story/19923321

http://www.tagesanzeiger.ch/wissen/medizin-und-psychologie/Der-Preis-der-Rationierung/story/18831204

Artikel Tagi online. 13. März 2015 

Am 28. Juli ist der Welt-Hepatitis-Tag, an dem die WHO jedes Jahr auf das Schicksal der Hepatitis-Kranken in aller Welt aufmerksam macht, insbesondere jenen mit Hepatitis C. In der Schweiz sind schätzungsweise 80‘000 Menschen oder 1% der Bevölkerung mit dem Hepatitis C Virus infiziert. Viele von ihnen sind sich der Krankheit gar nicht bewusst. Anderen verweigern die Krankenkassen eine Therapie, weil sie angeblich noch zu wenig krank seien. Dabei sterben in Industrieländern heute mehr Menschen an Hepatitis C als an HIV (in der Schweiz drei Mal mehr). Hepatitis C Betroffene haben deshalb die Schweizerische Hepatitis C Vereinigung gegründet, um so eine Ansprechstelle für HCV Betroffene zu bilden und diese zu unterstützen. Ferner fordern sie von den Behörden, die Krankheit endlich ernster zu nehmen und die Rationierung aufzuheben. Vom Gesundheitswesen verlangen sie, allen Erkrankten den Zugang zu den heilenden Medikamenten zu ermöglichen. Schliesslich rufen sie die Pharmafirmen dazu auf, die Preise ihrer HCV-Medikamente weiter zu senken.

Hepatitis C ist eine Viruserkrankung, die vor allem durch Blutkontakt übertragen wird. Betroffen sind in der Schweiz einerseits Personen, die eine Bluttransfusion bekommen haben, bevor diese auf Hepatitis C getestet wurden. Zu den Risikogruppen gehören ferner Drogenkonsumenten, Leute mit Tätowierungen und Männer, die Sex mit Männern haben. Während es gegen Hepatitis A und B Impfungen gibt, fehlt eine solche gegen Hepatitis C bis heute. Jedes Jahr werden in der Schweiz rund 50 Neuansteckungen mit Hepatitis C registriert und eine ganze Reihe alter Erkrankungen erkannt. Laut Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist aber davon auszugehen, dass bis zu einem Prozent der Bevölkerung mit dem Virus infiziert ist, viele davon mit Jahrgang 1955 bis 1985. Da viele von der Krankheit nichts merken, wird sie erst bemerkt, wenn die Betroffenen eine irreversible Leberschädigung haben (Leberzirrhose) oder an Leberkrebs erkranken.

Seit 2014 gibt es neue und hochwirksame Medikamente gegen Hepatitis C. Sie heilen praktisch alle Patienten innerhalb von drei Monaten. Je nach Genotyp und Krankheitsbild kostet eine Therapie zwischen rund 40‘000 bis 100’000 Franken. In der Geschichte der Schweiz wurde erstmals vom BAG eine vom Fortschrittsgrad der Erkrankung abhängige Rationierung beschlossen, die sogenannte „Limitatio“. Gemäss dieser Rationierung werden Patienten erst ab einem mittelschweren Leberschaden (F2) behandelt. Laut BAG sind angeblich Patienten, die unter extrahepatischen Symptomen leiden, von der Rationierung ausgeschlossen, müssten also behandelt werden, auch wenn ihre Leber noch nicht im Stadium F2 ist. Die meisten Krankenkassen weigern sich aber in den meisten dieser Fälle, die Therapien zu bezahlen. Das bedeutet für die Betroffenen weiteres jahrelanges Leiden und eine häufig massive Einschränkung ihrer Lebensqualität. Zudem werden alle HCV Patienten einem erhöhten Krebsrisiko ausgesetzt.

Immer mehr verzweifelte Menschen versuchen, Lizenzprodukte aus dem Ausland (Indien) auf eigene Kosten zu beschaffen, gehen dabei allerdings beträchtliche Risiken ein. In Indien kosten die Medikamente fünf bis zehn Prozent von dem, was in der Schweiz bezahlt werden müsste (1500 bis 2500 Franken für eine drei Monate dauernde Therapie). Allerdings ist aus der Sicht der Pharmahersteller der Import in die Schweiz illegal. Die Schweizer Gesetzgebung verbietet Parallelimporte und die Lizenzbestimmungen der US-Hersteller verbieten indischen Produzenten den Export in industrialisierte Länder. Legal ist nur der Import einer Monats-Ration durch den Hepatitis C Kranken persönlich.

Angesichts dieser skandalösen Situation haben Hepatitis C Betroffene diesen Sommer die „Schweizerische Hepatitis C Vereinigung“ gegründet. Ziel der Organisation ist es, Hepatitis C Betroffene zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten. Sie versteht sich als Ansprechpartnerin für Hepatitis C Patienten, Behörden, Krankenkassen, Industrie und generell für alle Akteure im Bereich Hepatitis C. Geplant ist ferner, jenen denen eine Therapie verweigert wird, juristischen Beistand zu geben. In den Kantonen Zürich und Basel-Stadt liegen die ersten beiden bekannten Fälle zur Beurteilung bei den zuständigen kantonalen Sozialversicherungsgerichten.

www.hepc.ch

Daniel Horowitz / Juli 2016

Zürich, 28. Juli 2016. Hepatitis C könnte in der Schweiz eliminiert werden. Doch dazu müsste entschlossen gehandelt werden. Leider verschläft die offizielle Schweiz diese historische Chance.

Es ist alarmierend: 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit einer Hepatitis C. Unbehandelt kann sich eine Vernarbung der Leber oder Leberkrebs entwickeln. Viele Betroffene leiden unter ständiger Müdigkeit und anderen chronischen Krankheiten. Heute sterben mehr Menschen in der Schweiz an Hepatitis C als an HIV.

Die heilenden Therapien erhalten nur wenige: Denn über die Hälfte der Betroffenen weiss nichts von der Infektion. Zudem hat das Bundesamt für Gesundheit BAG die Medikamente aus Kostengründen rationiert. Die Rationierung wurde letztes Jahr zwar etwas gelockert. Trotzdem erhalten Betroffene erst ab einem mittleren Leberschaden die Therapien vergütet. Die Rationierung führt zudem in vielen Fällen zu kräfteaufreibenden Kämpfen mit den Krankenkassen.

Experten sind überzeugt: Die Elimination von Hepatitis C ist möglich. Die private Initiative Schweizerische Hepatitis-Strategie hat sich schon vor einem Jahr das Ziel gesetzt, virale Hepatitis bis ins Jahr 2030 zu eliminieren. Der Positivrat Schweiz ist Teil dieses Netzwerks. Die offizielle Schweiz hat im Mai 2016 die erste globale Eliminationsstrategie der Weltgesundheitsorganisation WHO verabschiedet. Trotzdem tut sich viel zu wenig.

Der Positivrat Schweiz fordert, dass die offizielle Schweiz eine Eliminationsstrategie für Hepatitis C verfolgt. Dazu braucht es Neuverhandlungen des Bundesamtes für Gesundheit BAG mit der medikamentenherstellenden Industrie über die Preise, um den Zugang zu den heilenden Medikamenten für alle zu ermöglichen. Weiter sollte die Schweiz aktiv über virale Hepatitis aufklären und die private Initiative Schweizer Hepatitis-Strategie unterstützen.

Die Schweiz hätte alle Instrumente in der Hand, um Hepatitis C bis 2030 zu eliminieren. Damit würde Betroffenen viel Leid erspart und es könnten zukünftige Gesundheitskosten vermieden werden.

Welt-Hepatitis-Tag
Der Welt-Hepatitis-Tag, der jährlich am 28. Juli begangen wird, ist einer von nur vier Weltgesundheitstagen und wurde von der WHO 2010 ins Leben gerufen. Im Mai 2016 haben die WHO-Mitgliedsländer, darunter auch die Schweiz, die erste globale Eliminationsstrategie verabschiedet. Die WHO stellt den Welt-Hepatitis-Tag 2016 unter das Motto „Elimination“. Am 28. Juli wird zudem die globale Bewegung NOhep ins Leben gerufen, um das Ziel der Elimination von viraler Hepatitis voranzutreiben.
www.worldhepatitisday.org

Kontakt:
VORSITZ Positivrat Schweiz, Herr Walter Bärtschi, Tel. +41 79 461 46 66
VIZE-VORSITZ Positivrat Schweiz, Herr David Haerry, Tel. +41 79 712 57 59

Medienmitteilung Welt-Hepatitis-Tag 2016

Der Positivrat Schweiz fordert zahlbare Medikamentenpreise und Verzicht auf Zugangsbeschränkungen für neue Therapien der Hepatitis C

Zürich/Bern, 12. Januar 2015. Neue, hochwirksame Medikamente erhöhen die Chance auf Heilung einer chronischen Hepatitis C-Infektion. Doch hohe Medikamentenpreise und Zugangsbeschränkungen lassen die Mehrheit der Patientinnen und Patienten weiter warten.

Schätzungsweise 70'000 bis 80'000 Menschen sind in der Schweiz mit Hepatitis C infiziert. Ohne Behandlung kann das Virus die Leber und andere Organe des Körpers schwer schädigen und lebensbedrohlich sein.

An einer chronischen Hepatitis C leidende Betroffene erhoffen sich eine rasche Heilung durch neue, hochwirksame Medikamente. Doch die hohen Medikamentenpreise und eine strikte Zugangsbeschränkung durch die Zulassungsbehörden haben diese Hoffnung für viele zunichte gemacht. Die Zulassung des neuesten Medikaments nur für Menschen, die schon eine sehr schwere Lebererkrankung haben, ist unsinnig, denn eine frühe Intervention kann ein weiteres Fortschreiten der Leberkrankheit verhindern und chronisch-kranke Menschen heilen.

Der Positivrat Schweiz handelt angesichts dieser prekären Situation: Bisher vor allem aktiv in der Interessensvertretung von Menschen mit HIV, öffnet sich das Fachgremium für Menschen mit einer chronischen Hepatitis C. In einem Manifest nimmt der Positivrat zur Situation Stellung.

Der Positivrat erachtet die jetzige Situation als zynisch und eine Fehlleistung des sonst so vorbildlichen Schweizerischen Gesundheitssystems. Er ruft alle Akteure auf, das Patientenwohl bei der Zulassung weiterer Medikamente ins Zentrum zu stellen, vertretbare Medikamentenpreise zu erwirken sowie auf Zulassungsbeschränkungen zu verzichten.

Kontakt:
Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, mobile: 076 412 33 35, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf
Medienmitteilung_Manifest.pdf

Medienmitteilung der Schweizerischen Hepatitis C Vereinigung und des Positivrats Schweiz zur eingeschränkten Zulassung von Epclusa

Zürich, 10. Januar 2017 - Die gute Nachricht: Das neue Hepatitis-C Medikament Epclusa des Herstellers Gilead wurde am 1.1.2017 in der Schweiz zugelassen. Es ist das erste Medikament, welches gegen alle bekannten Genotypen des Virus wirkt und stellt wiederum einen Durchbruch in der Heilung der HCV-Betroffenen dar. Die schlechte: Epclusa wird gemäss BAG-Entscheid nur beim Einsatz gegen den Genotypen 3 vergütet, und dies im Widerspruch zur Swissmedic Zulassung für alle Genotypen. Wie alle anderen Hepatitis C Medikamente ist auch Epclusa auf Patienten mit mittelschweren Leberschäden ab Fibrosestatus F2 beschränkt. Das heisst, Patienten mit Leber-Fibrosegrad F0 und F1 sind weiterhin von der Behandlung ausgeschlossen, obwohl viele von ihnen erwiesenermassen unter zahlreichen Symptomen der Krankheit leiden, eine zuweilen stark eingeschränkte Lebensqualität haben und häufig auch im Erwerbsleben eingeschränkt sind.

Auch wurde bekannt, dass die Zulassung von Epclusa nur bis Ende Jahr gilt, und die Zulassungen von anderen Medikamenten wie Harvoni und Sovaldi bereits früher abläuft (August bzw. September). Damit riskiert das BAG nun auch noch einen Medikamenten-Engpass, selbst für die Patienten mit schwerer (lebensbedrohlicher) Leberschädigung.

Diese der Schweiz unwürdige Medikamentenrationierung muss ein Ende haben. Der Preiskrieg zwischen BAG und den Pharmaherstellern darf nicht länger auf Kosten der erkrankten Menschen geführt werden. Die bisherige Politik des BAG, nämlich Tausende von Erkrankten praktisch in „Geiselhaft“ zu nehmen („senkt die Preise oder wir lassen die Behandlung nicht zu“) ist illegal, sie hat keinerlei rechtliche Grundlage, und sie ist für uns absolut unverständlich. Die Schweiz könnte es sich leisten, ihren Bürgern und Bürgerinnen einen wirklichen Zugang zur medizinischen Grundversorgung zu garantieren.Zur Erinnerung: Im Artikel 117a der Bundesverfassung heisst es:Bund und Kantone sorgen im Rahmen ihrer Zuständigkeiten für eine ausreichende, allen zugängliche medizinische Grundversorgung von hoher Qualität. Davon kann bei der bestehenden Rationierung von HCV-Medikamenten keine Rede mehr sein. Vielmehr stehen die Leidtragenden weiterhin zwischen den Fronten.

Positivrat Schweiz

Walter Bärtschi, Vorsitz, Positivrat Schweiz, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 461 46 66

Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV

Daniel Horowitz, Präsident, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 339 1859

Medienmitteilung PDF

Der Positivrat Schweiz fordert ein Ende der zynischen Preispolitik

Zürich, 2. Februar 2015. Gestern wurden neue Medikamente, die Hepatitis C heilen können, in die Spezialitätenliste (SL) aufgenommen. Wie schon bei Sovaldi verhängt das BAG eine Limitatio, die die Medikamente nur bereits schwer erkrankten Patientinnen und Patienten zugänglich macht. Damit müssen unzählige Menschen weiter auf eine Heilung warten.

Gestern wurden das Kombinationspräparat Harvoni von Gilead und die Abbvie-Kombination Viekirax und Exviera in die Spezialitätenliste aufgenommen. Darauf haben viele Patienten lange gewartet: Die neuen Hepatitis-C-Medikamente ermöglichen den Verzicht auf die belastenden Therapien mit Interferon und verkürzen die Therapiedauer bei gleichzeitig hohen Heilungschancen. Doch wie bei Sovaldi verhängt das Bundesamt für Gesundheit (BAG) eine Zugangsbeschränkung: nur Patienten mit schweren Leberschäden profitieren von den neuen Substanzen. Der hohe Preis der Medikamente, den die Herstellerfirmen verlangen, und eine fehlende nationale Hepatitis-Strategie haben zu dieser unhaltbaren Situation geführt.

Seit der Einführung von Sovaldi hat sich in vielen Fällen gezeigt, dass einige Krankenkassen die Limitatio ausreizen und den Zugang zu den neuen Therapien sehr restriktiv handhaben. Zudem setzt das BAG die Kassen massiv unter Druck: Sovaldi darf in Kombination mit noch nicht zugelassenen Medikamenten nicht vergütet werden, selbst wenn diese von den Firmen kostenlos für schwerkranke Patienten zur Verfügung gestellt werden. Diese Haltung ist skandalös und patientenfeindlich, denn die Programme für einen frühen Zugang zu Medikamenten sind eine Errungenschaft, um akut bedrohte Leben zu retten. Mit einer solchen Haltung und dem jetzigen Entscheid wird die Situation auf unbestimmte Zeit zementiert: Die Medikamentenhersteller, die Gesundheitsbehörde und die Krankenkassen spielen so ein böses Spiel auf Kosten der Patienten.

Diese zynische Preispolitik muss ein Ende haben. Wir fordern alle Beteiligten auf, das Wohl der Patienten vor die eigenen Interessen zu stellen und sofortige Neuverhandlungen aufzunehmen: Die Firmen müssen ihre Preise senken und die Zugangsbeschränkung muss durch das BAG aufgehoben werden. Die Krankenkassen fordern wir auf, Kostengutsprachen grosszügig zu handhaben.

Eine Heilung möglichst vieler Patienten ist im Interesse der öffentlichen Gesundheit: So können schwere Folgeerkrankungen wie Leberkrebs und –zirrhosen verhindert und teure und für die Patienten sehr belastende Lebertransplantationen vermieden werden. Und sie verhindert Neuansteckungen. Die Schweiz ist in der Lage, mit einer klugen Strategie die stille Epidemie Hepatitis C auszurotten. Packen wir’s an.

Der Positivrat dokumentiert besonders stossende Fälle auf der Webseite: www.positivrat.ch.

Kontakt: Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, 076 412 33 35, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Ihr Interview vom 8. August 2014 im 20 Minuten online, «Lohnen sich teure Medis bei Todkranken?»

Sehr geehrte Frau Kessler

Ihr Interview zu den Medikamentenpreisen in 20 Minuten online können wir nicht unkommentiert lassen. Sie kritisieren hohe Medikamentenpreise und setzen sich für ein günstigeres Gesundheitssystem ein. Das ist richtig und wir gehen mit Ihnen einig.

Doch Ihre Äusserungen zur Kostenübernahme nur für diejenigen Patienten, die die Krankheit nicht selbst verschuldet haben, sind erschreckend. Sie erwähnen das Beispiel der Drogenabhängigen, die sich mit Hepatitis-C über den Drogengebrauch anstecken.

Zuerst einmal: Sucht ist eine Krankheit. Süchtige sind also Patienten und sollten dementsprechend behandelt und auch von Ihnen geschützt werden. Ihnen die Verantwortung für Folgeschäden ihrer Krankheit zuzuschreiben, zeugt von einer grossen Unkenntnis.

Sie stellen das Solidaritätsprinzip im Schweizer Gesundheitswesen in Frage und somit die Kostenübernahme von Behandlungen an zigtausend Patientinnen und Patienten in der Schweiz. Wenn wir, wie Sie vorschlagen, das Verursacherprinzip einführen, was ist dann mit dem krebskranken Raucher? Wird er behandelt oder nicht? Was mit dem Übergewichtigen, der an Diabetes erkrankt? Was mit dem Hauswart, der die Leiter unvorsichtigerweise auf einen Tisch stellt und sich beim Sturz das Bein bricht? Mit dieser Argumentation öffnen Sie die Büchse der Pandora.

Das Solidaritätsprinzip ist eine Stärke des Schweizer Gesundheitswesens. Wenn es nun in Frage gestellt wird, gefährdet dies die Gesundheitsversorgung von vielen chronisch kranken Menschen in unserem Land.

Wir erwarten etwas anderes von einer bekannten Schweizer Patientenschützerin als mit dem Finger auf die Schwächsten zu zeigen und ihnen die Solidarität aufzukündigen. Wir erwarten, dass sie sich für alle Patienten einsetzt – ohne moralische Werturteile.

Wir sind schwer enttäuscht und finden, dass Sie Ihre Haltung als Patientenschützerin überdenken müssen. Eine Stellungnahme von Seiten der Stiftung Patientenschutz ist dringend nötig.

Mit freundlichen Grüssen

Stephanie Alder, Marketing & Projekte, Schweizerische Diabetes-Gesellschaft
Dr. Philip Bruggmann, Chefarzt ARUD Zentren für Suchtmedizin, Zürich
Doris Fiala, Nationalrätin, Präsidentin Aids-Hilfe Schweiz
Dr. Heinrich von Grünigen, Präsident Schweizerische Adipositas-Stiftung
Prof. Dr. Huldrych Günthard, Präsident Schweizerische HIV-Kohorte
Prof. Dr. Bernard Hirschel, Schweizerische Gesellschaft für Infektiologie
Bettina Maeschli, Vorsitzende Positivrat Schweiz
Dr. Claude Scheidegger, Präsident SAMMSU (Swiss Association for the Medical Management in Substance Users)
Daniel Seiler, Geschäftsführer Aids-Hilfe Schweiz
Prof. Dr. Pietro Vernazza, Präsident Eidg. Kommission für sexuelle Gesundheit EKSG

Stellungnahme Margrit Kessler

Die französische Gesundheitsministerin verkündet am 23. November die Zulassung von PrEP in Frankreich ab 2016. Die Kosten werden vom Gesundheitssystem übernommen. Damit ist Frankreich das erste Land ausserhalb der USA, welches PrEP zulässt. Wir gratulieren.

Zürich, den 2. November 2016. Wir beziehen uns auf die Pressemitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) vom 31.10.2016, „BAG prüft erweiterte Vergütung von Medikamenten gegen Hepatitis C“.

Das Bundesamt will offenbar die bestehenden und viel kritisierten Zugangsbeschränkungen zu Hepatitis C Therapien ausweiten. Neu sollen auch mit Hepatitis B oder HIV ko-infizierte, intravenös Drogenkonsumierende sowie erfolglos vorbehandelte Patienten Anrecht auf eine Behandlung haben. Dabei beruft sich das BAG auf einen erneuten Austausch mit medizinischen Experten.

Grundsätzlich begrüssen wir die Ausweitung auf weitere Patientengruppen. Wir können uns aber schlicht nicht vorstellen, dass die vereinten Experten dem BAG zu der im Pressetext kommunizierten Regelung geraten haben. Wir sind im Kontakt mit den wichtigsten Experten und wissen, dass der unbeschränkte Behandlungszugang für alle Menschen mit Hepatitis C gefordert wird. Dasselbe steht auch in der Reaktion des Netzwerk Schweizer Hepatitis-Strategie. Dass sich das BAG trotzdem auf die Expertenkonsultation beruft ist sehr fragwürdig.

Was das Bundesamt im Einzelnen vorschlägt ist auch nicht durchdacht. Intravenös Drogenkonsumierende sollen ein Anrecht auf eine sofortige Therapie haben, nicht Drogenkonsumierende aber nicht? Das ist absurd, ethisch fragwürdig und in der Praxis gar nicht umsetzbar.

Die Pressemitteilung des BAG ist auch tendenziös: sie suggeriert, dass heute Patienten eine Behandlung erhalten, sobald sich die Krankheit ausserhalb der Leber manifestiert. Wir wissen, dass das heute in der Schweiz in vielen Fällen nicht stimmt und symptomatischen Patienten die Behandlung verweigert wird.

Zudem würden wir es sehr begrüssen, wenn Patientenvertreter bei den BAG Konsultationen mit am Tisch sitzen dürften. Wir mögen es nicht, wenn über unsere Gesundheit amtlich verfügt wird. Die Partizipation von Betroffenen sollte man heute von einer Behörde nicht mehr einfordern müssen.

Positivrat Schweiz

Walter Bärtschi, Vorsitz, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 461 4666

Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV

Daniel Horowitz, Präsident, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 339 1859

Pressemitteilung vom 2.11.2016 als PDF

SRF hat in der Tagesschau und in Radioberichten und auf der Website über die Welt-Aids-Konferenz 2016 in Durban berichtet.

Lesenswert ist das auch Web-Porträt von David Haerry.

SRF.ch. http://www.srf.ch/news/schweiz/hiv-informiere-nur-dein-allernaechstes-umfeld#main-comments

90-90-90 ist das erklärte Ziel von UNAIDS

• 90% der Menschen mit HIV kennen ihre Diagnose
• Davon sind 90% unter Therapie, und
• Davon haben 90% eine nicht nachweisbare Viruslast

Die Schweizer HIV-Kohortenstudie SHCS präsentiert pünktlich zum Weltaidstag sensationelle Zahlen aus der Schweiz: 81-91-96. Die Schweiz übertrifft damit zwei der Ziele bereits deutlich und steht damit allein auf weiter Flur. Wir kommen in einer nächsten Ausgabe darauf zurück.

Am Freitag, den 25. November 2016 um 17 Uhr findet im Haus der Universität in Bern ein erster Weiterbildungsanlass von EUPATI CH für Patienten und Patientenorganisationen statt. Anlässlich des Welt-Aids-Tags vom 1. Dezember fokussiert der Anlass auf die Themen HIV und Hepatitis C. Referenten sind Dr. Nasser Semmo, Leitender Arzt Hepatologie am Inselspital Bern und David Haerry vom Positivrat Schweiz. Weiter wird die Toolbox von EUPATI vorgestellt und es gibt eine Diskussionsrunde mit den Referenten und dem Patientenvertreter Oliver Wehrli von der Schweizerischen Hepatitis C Vereinigung. Für persönlich Anwesende wird anschliessend ein Apéro serviert. Alle anderen können den Anlass als Webinar mitverfolgen.

Anmeldung

Weitere Informationen zu EUPATI CH

Der Zugang zu den neuen, hochwirksamen Hepatitis-C-Medikamente ist limitiert. Die meisten Patientinnen und Patienten müssen immer noch auf eine Heilung warten. Der Positivrat Schweiz wehrt sich.
"Die stille Epidemie wurde in der Schweiz verschlafen", Artikel im Tagi online/newsnetz vom 16.1.15

Zum Welt-Hepatitis-Tag 2016 lanciert das Netzwerk Schweizerische Hepatitis-Strategie die Kampagne «Greatest Hits – Greatest Risks 1950 – 1985». Schätzungsweise 100'000 Menschen leben in der Schweiz mit einer chronischen Hepatitis B oder C. Doch etwa die Hälfte weiss nicht, dass sie infiziert ist. Das kann verheerende Folgen haben.

Damit mehr Menschen über ihre Infektion Bescheid wissen und sich behandeln lassen können, hat das Netzwerk einen Risikotest entwickelt. Dieser kann ab sofort auf www.hepatitis-schweiz.ch abgerufen werden.

Besonderes Augenmerk wird dabei auf Personen gelegt, die zwischen 1950 und 1985 geboren sind. Eine Auswertung der Statistik der betroffenen Personen zeigt, dass die Mehrheit von ihnen einen Geburtenjahrgang zwischen 1950 und 1985 aufweist. Weil Hepatitis C vor den frühen 1990er Jahren nicht nachgewiesen werden konnte, besteht das Risiko, sich in den 80er Jahren mit Blutprodukten im Spital angesteckt zu haben. Weitere Risiken sind das Spritzen oder Sniffen von Drogen, Tattoos oder Piercing, die unter ungenügend hygienischen Bedingungen angebracht wurden, oder ungeschützter Sexualverkehr bei Hepatitis B.

Zufällig entdeckt
Ein Beispiel ist Chandra Duncan: „Ich habe Glück gehabt“, sagt die alleinerziehende Mutter. Sie hat sich in den 80er Jahren im Spital nach einer Operation mit dem Hepatitis-C-Virus angesteckt. Durch reinen Zufall hat sie vor sieben Jahren die Diagnose Hepatitis C erhalten und konnte behandelt werden. Heute ist sie geheilt und setzt sich dafür ein, dass mehr Menschen sich testen und diagnostizieren lassen. „Ich bin dankbar, dass ich heute gesund bin und für meine Kinder da sein kann“, erklärt sie ihr Engagement.

«Kennst du auch die Kehrseite?»
Damit die Diagnose keine Glückssache bleibt, will die neue Kampagne auf mögliche Risiken aufmerksam machen. Beworben wird der Risiko-Test mit einem typischen Sujet aus den 80er Jahren: Eine offensichtlich selber aufgenommene Musikkassette mit der Aufschrift: „Greatest Hits 1950 – 1985“ und auf der Kehrseite „Greatest Risks 1950 – 1985“. Die Kampagne ist im Internet auf Social-Media-Kanälen und als Flyer und Poster in Arztpraxen und Behandlungszentren präsent.

Zum Risikotest
Download
Video mit Patiententestimonial

Zum Welt-Hepatitis-Tag
Im Jahr 2010 hat die Weltgesundheitsorganisation WHO den 28. Juli zum Welt-Hepatitis-Tag ausgerufen und zu einem von nur vier Weltgesundheitstagen gemacht. Im Mai 2016 hatten die WHO-Mitgliedsländer, darunter auch die Schweiz, die erste globale Eliminationsstrategie verabschiedet. Die WHO stellt den Welt-Hepatitis-Tag 2016 deshalb unter das Motto „Elimination“. Am 28. Juli wird die globale Bewegung NOhep ins Leben gerufen, um das Ziel der Elimination von viraler Hepatitis voranzutreiben.

www.worldhepatitisday.org

Bettina Maeschli / Juli 2016

Zürich, 27. Juli 2015. Morgen ist Welt-Hepatitis-Tag. 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit Hepatitis C. Lebererkrankungen aufgrund einer Hepatitis C werden zunehmen. Die Preisdiskussion um die teuren Medikamente beherrscht die Debatte, auf der Strecke bleiben die Patientinnen und Patienten.

Die Zahlen sprechen für sich: 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit einer Hepatitis C. Über die Hälfte weiss nichts von der Infektion. Experten gehen davon aus, dass Folgeerkrankungen wie Leberkrebs aufgrund von Hepatitis C in den nächsten Jahren stark zunehmen werden. Heute sterben mehr Menschen an Hepatitis als an HIV. Trotzdem ist Hepatitis C in der Schweiz noch kaum ein Thema.

Hepatitis C ist heute in über 90 Prozent der Fälle heilbar. Doch der Zugang zu den Medikamenten ist wegen der hohen Kosten eingeschränkt. Menschen, die geheilt werden könnten, müssen weiterhin mit dem Virus und dem Risiko schwerer Leberschäden leben. Dies, obwohl mehrere Modellstudien zeigen, dass früheres Behandeln die Sterblichkeit reduziert.

Diese Situation ist unhaltbar. Es muss dringend gehandelt werden. Der Positivrat Schweiz arbeitet deshalb aktiv an der Entwicklung einer nationalen Hepatitis-Strategie mit, die von privater Seite initiiert wurde. Denn Hepatitis kann nur erfolgreich bekämpft werden, wenn alle Akteure an Bord sind und die Aktivitäten koordiniert werden.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat den 28. Juli zum Welt-Hepatitis-Tag erklärt, um auf Hepatitis als drängendes Problem für die öffentliche Gesundheit aufmerksam zu machen und über die Krankheit aufzuklären. Diese Botschaft sollte auch bei uns endlich gehört werden.

Der Positivrat Schweiz fordert: dass die seit Monaten andauernde Pattsituation rund um die Preisdiskussion der Medikamente ein Ende hat und Behörden und die medikamentenherstellende Industrie endlich eine tragbare Lösung finden; dass Hepatitis als Problem für die öffentliche Gesundheit anerkannt und auf die gesundheitspolitische Agenda gesetzt wird; und dass die nationale Hepatitis-Strategie von offizieller Seite unterstützt wird.

Kontakt:
Dominik Bachmann
Vorsitz Positivrat

Medienmitteilung_zum_Welt_Hepatitis_Tag_vom_28_Juli_2015_Positivrat_Schweiz.pdf