Aktuell
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Wir bieten:
Positivrat
- Der gemeinnützig orientierte Verein Positivrat Schweiz öffnet sich für Menschen mit chronischer Hepatitis C.
Wir verlangen:
Für die Patientinnen und Patienten
- Uneingeschränkten Zugang zu zugelassenen direkt-aktiven Substanzen (Direct Acting Agents DAAs) zur Behandlung der chronischen Hepatitis C.
- Uneingeschränkten Zugang zu den am besten wirksamen Substanzen gemäss Genotyp des Hepatitis C-Virus (HCV), klinischen Behandlungsrichtlinien und Patientenpräferenzen.
- Spezielle Berücksichtigung der erhöhten Gesundheitsgefährdung HIV-koinfizierter Patientinnen und Patienten.
- Uneingeschränkten Zugang zu Expanded Access und Named Patient Programmen bis die Kostenübernahme durch Krankenkassen geregelt ist.
Von der Industrie
- Eine verantwortungsvolle Preispolitik, die für das Schweizerische Gesundheitssystem mittel- bis langfristig tragbar ist.
- Eine Preispolitik, die es den Klinikern erlaubt, die für jeden Patienten und jede Patientin am besten geeigneten Substanzen ohne Einschränkung einzusetzen.
- Expanded access und Named Patient Programme, welche die Lücke zwischen Zulassung und Kassenzulässigkeit zuverlässig überbrücken.
Von der Ärzteschaft
- Ein zielorientiertes Zusammenwirken aller beteiligten klinischen Disziplinen (Gastroenterologie und Hepatologie, Infektiologie und Suchtmedizin) unter Einbezug der Pflege und anderen systemrelevanten Leistungserbringern.
- Das Erarbeiten und ständige Aktualisieren von Behandlungsrichtlinien für die Schweiz, die sich an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientieren.
- Sicherstellen einer die Disziplinen übergreifende Leadership im Bereich Strategieentwicklung und Hepatitis-Kohorte (siehe auch Behörden) unter Einbezug von Patientenvertretern.
Von den Behörden
- Schnellstmögliche Anpassung an die Empfehlungen im Beurteilungsprozess neuer Medikamente der Geschäftsprüfungskommission des Ständerates (GPK-S) vom 25. März 2014 unter Einbezug aller relevanten Akteure, insbesondere auch der Ärzteschaft und von Patientinnen und Patienten.
- Unverzügliche Entwicklung und Umsetzung einer Public-Health-orientierten Strategie zu Diagnose, Betreuung, Therapie, Kontrolle und Prävention von HCV. Diese Strategie soll die vielfältigen Bedürfnisse der heterogenen Betroffenengruppen angemessen berücksichtigen (intravenöse DrogengebraucherInnen IVDU; ehemalige IVDU; MigrantInnen; nach Transfusionen, medizinischen Eingriffen oder ungeklärten Übertragungswegen angesteckte Patientinnen und Patienten; HIV-positive Männer, die Sex mit Männern haben) mit Einbezug von Patientenvertretern.
- Eine langfristig angelegte Hepatitis-Kohorte nach dem Vorbild der erfolgreichen Schweizerischen HIV-Kohortenstudie (SHCS). Formen der Zusammenarbeit der Kohorten sollen geprüft werden, um Synergien zu nutzen. Die Finanzierung beider Kohorten muss langfristig gesichert sein.
- Anpassungen im schweizerischen Heilmittelgesetz zur vereinfachten und rascheren Durchführung klinischer Studien in der Schweiz.
Für die Öffentlichkeit
- Eine umfassende Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit, insbesondere der hauptsächlich betroffenen Jahrgänge 1955 bis 1975, ohne unnötig Ängste zu schüren.
- Die Information der Öffentlichkeit hat auch zum Ziel, die Diskriminierung Betroffener zu bekämpfen.
Bern/Zürich, Januar 2015
Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf
Medienmitteilung_Manifest.pdf
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Der gemeinnützig orientierte Verein Positivrat Schweiz öffnet sich für Menschen mit chronischer Hepatitis C.
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Frau Kessler hat zum offenen Brief, den der Positivrat zusammen mit neun weiteren Organisationen lanciert hat, Stellung genommen. Wir publizieren den Brief. Sie hält darin fest: Drogenabhängige sollen als Patienten zweiter Klasse behandelt werden. Obwohl es keinen Grund gibt, Drogenabhängigen HCV-Medikamente vorzuenthalten! Diese leidige Diskussion mussten wir schon bei HIV führen. Ist das wirklich die offizielle Haltung der SPO? Es braucht eine offizielle Stellungnahme der Stiftung, unabhängig von der Person Kessler!
Wir bleiben dabei: Die Diskussion rund um die Medikamentenkosten und die Rationierungsfrage ist wichtig. Aber nicht so, wie Frau Kessler die Diskussion lancieren will: Eine Haltung, die sich auf die Schuldfrage abstützt und ganze Patientengruppen diskriminiert, ist nicht zu Ende gedacht und unhaltbar. Als Patientenschützerin sollte sie solche Äusserungen dringend unterlassen.
Inakzeptabel an der aktuellen Diskussion ist, dass schlussendlich die Patienten darunter leiden. Die neuen hochwirksamen Medikamente sind eine grosse Chance für Patienten, die bisher äusserst nebenwirkungsreiche Behandlungen mit eingeschränkten Erfolgsaussichten über sich ergehen lassen mussten. Jetzt wäre es an der Zeit koordiniert zu handeln: die Schweiz braucht eine Hepatitis-C-Strategie, damit alle Akteure darauf hinarbeiten können, dass die schätzungsweise 70 bis 90’000 Infizierten in der Schweiz von ihrer Infektion wissen und - falls nötig, denn nicht alle brauchen sofort eine Therapie - behandelt und geheilt werden können.
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Der Positivrat Schweiz fordert zahlbare Medikamentenpreise und Verzicht auf Zugangsbeschränkungen für neue Therapien der Hepatitis C
Zürich/Bern, 12. Januar 2015. Neue, hochwirksame Medikamente erhöhen die Chance auf Heilung einer chronischen Hepatitis C-Infektion. Doch hohe Medikamentenpreise und Zugangsbeschränkungen lassen die Mehrheit der Patientinnen und Patienten weiter warten.
Schätzungsweise 70'000 bis 80'000 Menschen sind in der Schweiz mit Hepatitis C infiziert. Ohne Behandlung kann das Virus die Leber und andere Organe des Körpers schwer schädigen und lebensbedrohlich sein.
An einer chronischen Hepatitis C leidende Betroffene erhoffen sich eine rasche Heilung durch neue, hochwirksame Medikamente. Doch die hohen Medikamentenpreise und eine strikte Zugangsbeschränkung durch die Zulassungsbehörden haben diese Hoffnung für viele zunichte gemacht. Die Zulassung des neuesten Medikaments nur für Menschen, die schon eine sehr schwere Lebererkrankung haben, ist unsinnig, denn eine frühe Intervention kann ein weiteres Fortschreiten der Leberkrankheit verhindern und chronisch-kranke Menschen heilen.
Der Positivrat Schweiz handelt angesichts dieser prekären Situation: Bisher vor allem aktiv in der Interessensvertretung von Menschen mit HIV, öffnet sich das Fachgremium für Menschen mit einer chronischen Hepatitis C. In einem Manifest nimmt der Positivrat zur Situation Stellung.
Der Positivrat erachtet die jetzige Situation als zynisch und eine Fehlleistung des sonst so vorbildlichen Schweizerischen Gesundheitssystems. Er ruft alle Akteure auf, das Patientenwohl bei der Zulassung weiterer Medikamente ins Zentrum zu stellen, vertretbare Medikamentenpreise zu erwirken sowie auf Zulassungsbeschränkungen zu verzichten.
Kontakt:
Bettina Maeschli, Vorsitz Positivrat Schweiz, mobile: 076 412 33 35, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Manifest_Chronische_Hepatitis_C.pdf
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Ihr Interview vom 8. August 2014 im 20 Minuten online, «Lohnen sich teure Medis bei Todkranken?»
Sehr geehrte Frau Kessler
Ihr Interview zu den Medikamentenpreisen in 20 Minuten online können wir nicht unkommentiert lassen. Sie kritisieren hohe Medikamentenpreise und setzen sich für ein günstigeres Gesundheitssystem ein. Das ist richtig und wir gehen mit Ihnen einig.
Doch Ihre Äusserungen zur Kostenübernahme nur für diejenigen Patienten, die die Krankheit nicht selbst verschuldet haben, sind erschreckend. Sie erwähnen das Beispiel der Drogenabhängigen, die sich mit Hepatitis-C über den Drogengebrauch anstecken.
Zuerst einmal: Sucht ist eine Krankheit. Süchtige sind also Patienten und sollten dementsprechend behandelt und auch von Ihnen geschützt werden. Ihnen die Verantwortung für Folgeschäden ihrer Krankheit zuzuschreiben, zeugt von einer grossen Unkenntnis.
Sie stellen das Solidaritätsprinzip im Schweizer Gesundheitswesen in Frage und somit die Kostenübernahme von Behandlungen an zigtausend Patientinnen und Patienten in der Schweiz. Wenn wir, wie Sie vorschlagen, das Verursacherprinzip einführen, was ist dann mit dem krebskranken Raucher? Wird er behandelt oder nicht? Was mit dem Übergewichtigen, der an Diabetes erkrankt? Was mit dem Hauswart, der die Leiter unvorsichtigerweise auf einen Tisch stellt und sich beim Sturz das Bein bricht? Mit dieser Argumentation öffnen Sie die Büchse der Pandora.
Das Solidaritätsprinzip ist eine Stärke des Schweizer Gesundheitswesens. Wenn es nun in Frage gestellt wird, gefährdet dies die Gesundheitsversorgung von vielen chronisch kranken Menschen in unserem Land.
Wir erwarten etwas anderes von einer bekannten Schweizer Patientenschützerin als mit dem Finger auf die Schwächsten zu zeigen und ihnen die Solidarität aufzukündigen. Wir erwarten, dass sie sich für alle Patienten einsetzt – ohne moralische Werturteile.
Wir sind schwer enttäuscht und finden, dass Sie Ihre Haltung als Patientenschützerin überdenken müssen. Eine Stellungnahme von Seiten der Stiftung Patientenschutz ist dringend nötig.
Mit freundlichen Grüssen
Stephanie Alder, Marketing & Projekte, Schweizerische Diabetes-Gesellschaft
Dr. Philip Bruggmann, Chefarzt ARUD Zentren für Suchtmedizin, Zürich
Doris Fiala, Nationalrätin, Präsidentin Aids-Hilfe Schweiz
Dr. Heinrich von Grünigen, Präsident Schweizerische Adipositas-Stiftung
Prof. Dr. Huldrych Günthard, Präsident Schweizerische HIV-Kohorte
Prof. Dr. Bernard Hirschel, Schweizerische Gesellschaft für Infektiologie
Bettina Maeschli, Vorsitzende Positivrat Schweiz
Dr. Claude Scheidegger, Präsident SAMMSU (Swiss Association for the Medical Management in Substance Users)
Daniel Seiler, Geschäftsführer Aids-Hilfe Schweiz
Prof. Dr. Pietro Vernazza, Präsident Eidg. Kommission für sexuelle Gesundheit EKSG
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