L’OFSP, Office fédéral de la santé publique, publie un bulletin hebdomadaire à destination du personnel de santé et des représentants média. L’édition du 14 novembre 1 est dotée d’un nouveau format, de lecture plus simple. Elle est entièrement consacrée à l’épidémiologie du VIH et d’autres maladies sexuellement transmissibles.
Et nous n’aimons pas ce que nous y lisons. En page 14 se trouve un graphique présentant les déclarations des laboratoires sur les cas de VIH selon le sexe et l’année de dépistage, 1985-2015. Jusque là, tout va bien. En page 20, graphique 5, les choses se gâtent. Ce graphique montre les infections au VIH récentes et anciennes chez les MSM et dans les populations hétérosexuelles masculine et féminine. On est, en Suisse, très attentif aux nouveaux diagnostics: s’agit-il d’une infection ancienne ou récente? Information importante pour l’interprétation des données.
Il ressort que chez les MSM, les infections récentes sont passées, depuis 2013, de 100 à plus de 150. Soit une hausse de 50% des infections récentes! Dans le texte d’accompagnement, sous le titre «Conclusion», s’ensuit un commentaire quelque peu déplacé: «Il a été plus souvent diagnostiqué de nouvelles infections chez les MSM que chez les personnes infectées par voie hétérosexuelle. Le nombre de cas a augmenté, chez les premiers, depuis 2014. Cela pourrait s’expliquer en partie par une augmentation, dans ce groupe, du nombre de dépistages du VIH, mais on ne peut exclure une hausse du nombre de nouvelles infections.»
Cher Office fédéral, cette interprétation ne tient pas. Nous attendons une prise de position de la Commission fédérale pour la santé sexuelle (CFSS)!
En France, la PrEP est prescrite depuis le début de l’année et son coût est pris en charge. En Angleterre, on souhaite également adopter la PrEP, mais les choses sont à l’arrêt. L’EMA, l’agence européenne des médicaments, a autorisé en juillet le Truvada à des fins préventives. Et en Suisse, il se passe peu de choses pour le moment – si ce n’est un recours de plus en plus fréquent à la PrEP.
Nous avons déjà traité de la PrEP plusieurs fois par le passé. Aussi loin que s’en souvienne l’auteur, rares sont, dans l’histoire du VIH, les sujets ayant donné lieu à une telle controverse. Cela ne saurait tenir aux preuves issues des études cliniques. Prévalent encore sans doute en matière de PrEP la crainte ou le sentiment de «ne pas faire ce qu’il faut». Il nous a semblé intéressant, avant la conférence d’octobre à Glasgow, de revenir sur les faits marquants de l’année écoulée.
Les résistances génèrent la transmission du VIH
Il a été fait état d’un premier cas d’échec de PrEP en février 2016 lors de la Conférence sur les rétrovirus et les infections opportunistes (CROI) à Boston. L’étude de cas a pour sujet un homme de Toronto ayant pris une PrEP durant deux ans. Il était, au début du traitement, avec un homme séropositif présentant, grâce à sa thérapie, une charge virale indétectable. En parallèle à cette relation stable, il a eu divers contacts sexuels avec rapports anaux non protégés. Deux ans après le démarrage de sa PrEP et suite à une période de fréquents contacts à risque, l’homme a soudain perçu des symptômes et il a été détecté une infection aigue par le VIH.
Malgré la PrEP, l’homme avait contracté un VIH multirésistant. La charge virale mesurée était toutefois, à 28'000 copies/ml, relativement basse – indiquant que la PrEP freinait la multiplication virale, mais ne pouvait toutefois en empêcher la transmission. Il ne peut être totalement exclu un défaut provisoire d’adhérence du patient lors dans la période de transmission – même si celui-ci semble certain d’avoir toujours pris la prophylaxie.
Le VIH du patient est résistant aux inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI), aux inhibiteurs nucléosidiques de première génération (NRTI), de même qu’aux inhibiteurs de l’intégrase. La transmission d’une résistance aux inhibiteurs de l’intégrase n’est que rarement observée. Il a été administré au patient un traitement combinant trois classes de médicaments et en l’espace de trois semaines, la charge virale avait reculé en deçà du seuil de détection. La thérapie a par la suite été simplifiée.
Le cas décrit n’est en aucun cas convainquant – il aurait fallu pour ce faire analyser des échantillons sanguins datant de la période de contamination. Il n’en reste pas moins fortement probable qu’il s’agit là du premier cas documenté d’infection malgré une bonne adhérence à la PrEP. Et il est impossible d’exclure tout autre cas similaire. Mais si l’on considère les dizaines de milliers d’individus prenant une PrEP, la probabilité que se répète un échec de la PrEP n’est pas véritablement élevée 1.
La France va de l’avant – l’Angleterre trébuche
Comme évoqué préalablement, le système de santé français rembourse la PrEP depuis le 1er janvier 2016. L’Angleterre devrait en principe en être au même stade – l’étude PROUD ayant notamment été réalisée au Royaume Uni. Ressortent ici les particularités du système britannique.
Le système égalitaire français ne permet pas qu’une méthode de traitement éprouvée ne soit pas accessible à tous les patients. En Angleterre, le point de vue diffère visiblement. Des craintes ont été exprimées quant au fait que la prise en charge d’une PrEP puisse favoriser une promiscuité non protégée parmi les gays. On s’inquiétait dans le même temps des enfants souffrant d’une fibrose kystique, qui n’avaient plus accès à leur médication pour des raisons de coûts et souffraient en conséquence de troubles respiratoires.
Le service de santé national (National Health Service NHS), dispose d’un budget réduit. Le NHS voulait en conséquence transférer les coûts de la PrEP aux administrations locales. Mais celles-ci s’y sont opposées – arguant qu’elles manquaient de ressources financières.
Le National AIDS Trust (NAT) a alors initié une procédure judiciaire, perdue par le NHS. Le NHS souhaite toutefois faire appel de cette décision, un appel qui pourrait échouer. Auquel cas le NHS doit être prudent, car des décisions impopulaires devront être prises. En juin, le directeur du NHS justifiait sa position par le défaut d’autorisation de l’agence européenne des médicaments, l’EMA (autorisation intervenue le 22 juillet), et par un manque de preuves de l’institut anglais pour la santé (NICE) en termes d’efficacité économique.
Du point de vue des coûts, le NAT estime qu’avec cette position, le NHS s’ajoute chaque jour 2,88 millions de livres en frais additionnels de traitement, au lieu de 4800 livres par personne et par an pour une PrEP. En 2014 en Angleterre, un nombre record de 2800 hommes gays a contracté le VIH – soit huit par jour. Le NHS continue pourtant d’affirmer qu’il n’y a pas d’argent pour donner accès à une PrEP aux quelques 10’000 à 15’000 hommes estimés en avoir besoin. Et c’est ainsi que chacun se renvoie la balle.
Pendant ce temps et jusqu’à ce que soit trouvée une solution, Gilead prend en charge les coûts de la PrEP pour les participants à l’étude PROUD.
Succès californiens
Les derniers chiffres de San Francisco montrent que la ville, avec sa double stratégie de traitement immédiat lors du diagnostic et de PrEP en cas de comportement à risque, est sur la bonne voie. Le «HIV Epidemiology Annual Report 2015» publié le 1er septembre 2016 montre un net recul du nombre de nouvelles infections dans la ville de la côte ouest des Etats-Unis. Depuis 2012 (date d’introduction de la PrEP aux USA), la courbe s’incurve très nettement 2: alors qu’on dénombrait encore 453 nouvelles infections en 2012, le chiffre est presque moitié moindre en 2015 (255).
Et en Suisse?
De plus en plus de médecins prescrivent une PrEP – tant dans les grands établissements universitaires que dans les centres de contrôle. Les patients économes se procurent les médicaments en Inde ou en France.
Il n’existe encore aucune autorisation de Swissmedic. Nous avons interrogé la société Gilead sur ce point et attendons toujours une réponse. La Commission fédérale pour la santé sexuelle recommande le recours à une PrEP dans certaines situations définies 3. Compte tenu de l’expiration prochaine du brevet de Gilead, un accord sur le coût devrait être possible avec l’OFSP. Le discours à l’OFSP est clairement négatif et le silence de l’Aide Suisse contre le Sida est lourd de sens.
C’est une situation insatisfaisante pour le Conseil Positif. D’une part, il est également pris en charge une prophylaxie post-exposition. D’autre part, l’accès à des moyens efficaces devrait être autorisé à tous et ne pas constituer un privilège. La discussion concernant la prise en charge des coûts doit en conséquence être également initiée en Suisse.
Pour consulter la position du Conseil Positif Suisse sur le sujet.
David Haerry / Octobre 2016
1 Knox DC et al. HIV-1 Infection with Multiclass Resistance despite Pre-exposure Prophylaxis (PrEP). Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, Boston, abstract 169aLB, 2016
2 https://www.sfdph.org/dph/files/reports/RptsHIVAIDS/AnnualReport2015-20160831.pdf
3 Seit 29. Januar 2016, siehe www.bag.admin.ch/hiv_aids/05464/12752/
En Suisse, les personnes d’Afrique subsaharienne trouvent dans leur propre communauté un réseau social primordial, qui les soutient de multiples façons. La peur de se voir discriminé et stigmatisé au sein de sa propre communauté pour cause de VIH est en conséquence particulièrement forte. Nombreux sont ceux qui cachent leur infection VIH à leurs compatriotes et dépendent ainsi de la discrétion des professionnels, ceux par exemple gérant le droit d’asile ou les services sociaux. La «Déclaration concernant le secret professionnel» vise à mettre en évidence l’importance de respecter une stricte confidentialité en matière de VIH.
Le Conseil Positif a analysé, dans le cadre de son projet ‘Migration’, les problèmes liés au traitement anti-VIH des personnes issues d’Afrique subsaharienne et proposé des solutions. Nombre d’entre elles vivent dans l’angoisse de se voir discriminées et stigmatisées du fait de leur infection VIH. Le Conseil Positif a imaginé un outil simple comme possible solution: la «Déclaration concernant le secret professionnel». Elle a été conçue pour les professionnels qui, dans le cadre de leur métier, travaillent avec des personnes séropositives d’Afrique subsaharienne. L’objectif de cette déclaration est de sensibiliser ceux qui œuvrent, dans le domaine des soins, des services sociaux ou de l’asile, aux craintes spécifiques des personnes atteintes du VIH. L’infection au VIH et son traitement font partie des données personnelles particulièrement sensibles et sont en tant que telles soumis, en Suisse, au secret professionnel.
Chez les personnes séropositives venant d’Afrique subsaharienne, la crainte de se voir discriminées et stigmatisées par leurs propres compatriotes est particulièrement forte. Même une indication anodine de prise journalière de médicaments dans un centre d’asile peut être source d’une crainte importante, chez la personne concernée, de se voir identifié par ses compatriotes comme séropositif. De tels ‘lapsus’ surviennent régulièrement et ceux qu’ils concernent se retrouvent alors démunis et sans défense.
La déclaration concernant le secret professionnel est l’opportunité pour les professionnels ayant à faire au VIH de thématiser le secret professionnel en matière de VIH et d’identifier les éventuelles graves conséquences de son non-respect pour les personnes concernées. Le réseau des diasporas existant est d’autant plus important et constitue une ressource sociale d’autant plus grande pour les gens d’Afrique subsaharienne qu’ils sont loin de chez eux et ne peuvent pas s’appuyer sur leur réseau social usuel. Le risque de perdre leur environnement personnel, et donc leur soutien social majeur, est pour eux source de fortes angoisses. Ils tentent donc d’empêcher par tous les moyens des compatriotes d’apprendre leur infection au VIH et de répéter l’information au sein de la communauté ou sur Facebook. Il est en conséquence primordial pour les personnes concernées que soit strictement respecté le secret professionnel concernant leur infection VIH et la prise de médicaments qu’elle implique.
Déclaration concernant le secret professionnel par rapport au VIH
Romy Mathys / Novembre 2016
Zurich, le 23 septembre 2013. Le peuple dit oui à la nouvelle loi sur les épidémies. La discrimination des personnes atteintes du VIH est par conséquent balayée du droit pénal. Avec la nouvelle loi sur les épidémies, la propagation d'une maladie dangereuse de l'homme n'est punissable que si l'auteur a agi par bassesse de caractère.
Ces dernières années, des douzaines de condamnations pénales ont été prononcées à l'encontre de personnes atteintes du VIH lorsque ces dernières avaient eu des rapports sexuels non protégés. Et cela même lorsque leurs partenaires sexuels avaient été informés au préalable de l'infection au VIH. Avec l'adoption de la nouvelle loi sur les épidémies, cette injustice est supprimée. Quiconque informe son ou sa partenaire sexuel au sujet de son infection au VIH, ne devra à l'avenir plus craindre d'être puni(e) pour propagation ou tentative de propagation d'une maladie dangereuse de l'homme. Ne seront désormais punies que les personnes qui ont agi par bassesse de caractère. Des études internationales prouvent que par crainte d'une poursuite pénale, bon nombre de personnes ne se font pas tester pour le VIH ou n'informent par leurs partenaires sexuels de leur infection au VIH. Le Conseil Positif est soulagé de l'issue des votations et se réjouit que nous ayons fait un pas en avant dans la lutte contre la discrimination des personnes atteintes du VIH.
Informations complémentaires: www.conseilpositif.ch
Contact : Bettina Maeschli, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., 076 412 33 35
Secrétariat : Vinicio Albani, Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser., 076 373 34 86
Le Conseil Positif est une instance spécialisée qui se mobilise pour les intérêts des personnes atteintes du VIH. Il est composé de personnes atteintes du VIH, de personnes de leurs familles ou de spécialistes dans les domaines susmentionnés qui se solidarisent avec elles. Ses membres possèdent des connaissances professionnelles ou personnelles et de l’expérience dans le domaine médical, sanitaire et social, psychosocial, politique ou en matière de communication. Le Conseil Positif est une association d'utilité publique dont le siège se trouve à Zurich.
Cette année qui touche à sa fin, nous a à nouveau amené nombre de choses que nous pensions encore impossibles il y a peu. Le début de l’année a été marqué par l’impression laissée par le ‘glissement à droite’ de notre parlement, pour nous source d’inquiétudes, les forces politiques de droite étant toujours soupçonnées de vouloir réduire les dépenses de sécurité sociale et de santé, etc.. Mais le fait que les ‘américain(es)’ aient récemment élu président un homme peu soucieux de la vérité et qui ne considère les femmes que comme objet de désir à utiliser pour satisfaire ses envies n’est pas très glorieux pour notre ‘civilisation de l’excès’. L’exactitude des nouvelles publiées (particulièrement sur les média sociaux) demande aujourd’hui d‘être vérifiée, il existe toujours plus de ‘journalistes’ ne visant qu’à faire remonter à la surface des scandales en tout genre – merveilleux monde nouveau.
En quoi cela nous regarde-t-il? C’est dans ce monde que nous devons tracer notre voie. Nos intentions sont autres, elles sont sérieuses. Faire le travail bénévole que nous effectuons n’est pas toujours ‘un truc génial’. La tâche est parfois ardue. Il s’agit d’un vrai travail. Le Yin et le Yang, des hauts et des bas. Si ce travail n’est pas très ‘glamour’, il est source de satisfaction. Aucun d’entre nous ne livre intentionnellement un ‘mauvais’ travail, chacun œuvre au mieux pour la communauté.
Focus sur l’hépatite C
Ces deux dernières années, le thème de l’hépatite C a, comme chacun sait, sans cesse gagné en importance. L’accès de toutes les personnes infectées au VHC à des traitements universels et bien tolérés est l’une de nos premières priorités. Le fait qu’il ne soit pas possible de prescrire aux patients qui en ont besoin, dans la réalité, de médicaments ne coûtant que quelques centimes à produire, est totalement indigne d’un ‘système de santé public’ citoyen. Pourtant nos coups incessants (et ceux de nos collègues) devraient prochainement venir à bout de cette forteresse. J’en fais le pari! C’est pourquoi j’appelle chacun de vous, dont le foie se refuse toujours à guérir à ce jour, à vous réjouir et à vous battre à nos côtés. Bombardez les autorités sanitaires (OFSP) et l’industrie pharmaceutique de lettres, les caisses-maladie de demandes de remboursements, adressez lettres ouvertes, courriers de lecteurs et communiqués de presse aux médias et aux politiques qui nous soutiennent. La seule chose susceptible d’aider dans le contexte actuel est une pression venant de la base.
Ne pas oublier les communautés de migrants
Autre élément qui nous tient à cœur, nos communautés de migrants. Il reste beaucoup à faire concernant leur santé et leur accès aux prestations. Peu de choses ont été entreprises ces dernières années au niveau administratif, les choses semblent vouloir bouger depuis peu seulement. Le VIH ne pouvant être considéré, dans les pays sub-sahariens, comme la maladie de groupes de population marginalisés, mais qu’il a un visage essentiellement féminin, les stratégies de préventions et de traitement ne peuvent plus ignorer ce fait. Autre facteur primordial est le déracinement culturel et social, de même qu’une mobilité bien plus importante, en Europe surtout, et malheureusement enfin, des risques de stigmatisation croissants. Nous travaillons donc actuellement avec nos partenaires européens à l’élaboration de réponses adéquates, afin d’améliorer la qualité de vie et l’accès aux prestations de santé des migrant(e)s.
Que réserve l’avenir? La PrEP est indispensable
Le troisième aspect, tout aussi important, est la lutte pour la PrEP. Plusieurs études ont maintenant montré que cette méthode de prévention répond parfaitement aux attentes élevées qui ont été placées en elle. La PrEP n’est toutefois en aucun cas une stratégie à appliquer par ex. pour tous les gays sans exception. Un groupe relativement bien identifié et restreint de personnes doit toutefois pouvoir, pour diverses raisons, bénéficier d’une PrEP. Ces individus, qui sont pour ainsi dire d’importants relais de l’infection, peuvent précisément garantir une gestion des risques très efficace, dans leur propre intérêt – comme dans l’intérêt de la santé de leurs congénères. Notre loi sur l’assurance-maladie s’y oppose, et les mesures de préventions ne sont en aucun cas remboursées par l’assurance de base. Mais compte tenu du fait que le Truvada générique ne coûte, là encore, que quelques centimes, une solution pragmatique peut nécessairement être trouvée – pour peu qu’il y ait en la matière une volonté et un intérêt réels.
C’est dans ce sens que nous devons tous nous engager, pour créer un système de santé vraiment digne de ce nom. Un système visant à préserver la santé et non pas à intervenir une fois la maladie avérée. Ou même une fois seulement la maladie à un stade de gravité avancé…
Vvalo Bärtschi / Novembre 2016
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