„Es ist ein Skandal“, sagt Dani, „es kann doch nicht sein, dass Leute in unserem Land aus Kostengründen eine Heilung verweigert wird“. So steht’s auch in seinem Blog „Stop Hepatitis“, den er vor kurzem im Internet aufgeschaltet hat.

Dani ist mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert. Empört ist er wegen der Limitatio, die das BAG für die neuen, sehr wirksamen, aber auch sehr teueren Medikamente verhängt hat. Infizierte haben erst ab einem Fibrosestadium F3, was einem schweren Leberschaden entspricht, den Zugang zu den heilenden Medikamenten. „Es kann doch nicht sein, dass die Menschen erst behandelt werden, wenn sie schon ernsthaft erkrankt sind“, sagt er.

Er weiss, wovon er spricht. Seit vielen Jahren lebt er mit der Infektion. Er hat eine gescheiterte Therapie mit Interferon und Ribavirin hinter sich. Diese Therapie, die in manchem Fällen bis zu einem Jahr eingenommen werden muss, hat starke Nebenwirkungen. Die Heilungsraten sind beschränkt. Jetzt wartet er auf die neuen Medikamente. Auch hat er Symptome wegen seiner Infektion. Doch Jammern ist nicht sein Ding, er handelt lieber. „Ich kann damit umgehen“, sagt er nur.

Er selber habe Glück, sagt er lakonisch. Ihn selbst treffe die Limitatio nicht, denn seine Leber ist soweit geschädigt, dass er von den neuen Therapien profitieren wird. Doch für ihn ist sein Engagement eine Frage der Solidarität mit anderen. „Wenn niemand etwas macht, dann passiert nichts“, erklärt er seine Motivation. Und wenn es ihn betreffen würde, würde er die Medikamente selber bezahlen. „Das wäre meine Altersvorsorge, aber das wäre es mir wert. Aber andere können das nicht.“ Das wir bald eine Zweiklassenmedizin haben, dass befürchtet er. Auch deshalb will er sich dagegen wehren.

Der 58-jährige IT-Fachmann war früher politisch aktiv. Schon immer war es ihm ein Anliegen, sich für eine solidarische Gesellschaft und für Schwächere einzusetzen. Für ihn ist klar, dass Menschen behandelt werden müssen, sobald ihre Leben Schaden nimmt, auch in frühen Stadien der Infektion. „Auch eine F1 ist schon eine Schädigung der Leber, da muss doch behandelt werden“, sagt er.

Auch die Folgekosten der Epidemie wären grösser, wenn jetzt nicht behandelt wird. „Ich hoffe, dass das BAG an die Gesundheit der Menschen denkt, so wie sie es auf ihrer Website schreiben. Und nicht nur ans Geld.“

Er verlangt weiter, dass so schnell wie möglich ein Plan zur Elimination der Hepatitis in der Schweiz erarbeitet und umgesetzt wird. Er, der lange Zeit in Südamerika gelebt hat, und fliessend spanisch spricht, verfolgt die Situation in Spanien genau. „Da gingen Tausende Betroffene auf die Strasse und reichten eine Petition mit 200‘000 Unterschriften ein.“ Er glaube zwar nicht, dass das in der Schweiz möglich sei. Aber trotzdem: Sein Wunsch ist, bald mit anderen Betroffenen und Transparenten auf dem Bundesplatz zu stehen und lautstark den Zugang zu den heilenden Medikamenten zu fordern.

Ein erster Schritt ist getan: Dani hat zusammen mit einem anderen Betroffenen eine Online-Petition lanciert. Die Petition kann hierunterschrieben werden.

Wer sich mit Dani in Verbindung setzen und sein Engagement unterstützen will, schreibt ihm an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

In einem Brief an Bundesrat Berset bitten wir ihn darum, dass die Schweiz die erste globale Strategie gegen virale Hepatitis der WHO unterstützt.

Brief an Bundesrat Berset

Anfang September 2015 stellte die WHO am Welt-Hepatitis-Gipfel in Glasgow, Schottland die erste globale Strategie zur Hepatitis-Bekämpfung vor. Der erstmals durchgeführte Gipfel schloss mit der Glasgow Declaration.

Der Auftakt zum 1. Welt-Hepatitis-Gipfel war emotional: In einer Videobotschaft kamen Betroffene aus aller Welt zu Wort: „We want a world without Viral Hepatitis“. Zum Video.

Vertreter von Regierungen, der Zivilgesellschaft und Experten aus über 60 Ländern trafen im schottischen Glasgow zusammen. Im Zentrum stand die Frage, wie die grosse Kluft überwunden werden kann zwischen der Bedeutung von viraler Hepatitis für die öffentliche Gesundheit und der immer noch geringen öffentlichen Aufmerksamkeit für das Thema..

Denn die Zahlen sprechen für sich: 1.4 Millionen Menschen sterben jedes Jahr an einer viralen Hepatitis; 400 Millionen leben mit einer chronischen Hepatitis. Heute ist virale Hepatitis weltweit die 7. häufigste Todesursache. Trotzdem gehen erst wenige Länder entschlossen gegen die chronische Krankheit vor.

Die WHO präsentierte ihre erste globale Strategie zur viralen Hepatitis. Diese setzt sich zum Ziel, virale Hepatitis als ein bedeutendes Public-Health-Problem bis 2030 zu eliminieren. Konkret heisst das:

• eine 90%- Reduktion von neuen Fällen von chronischer Hepatitis B;
• eine 65%-Reduktion von Todesfällen aufgrund Hepatitis B und C,
• sowie die Behandlung von 80% der Personen mit einer chronischen Hepatitis B oder C, die für eine solche qualifizieren.

Wie die Vertreter der WHO erklärten, kämen Untätigkeit uns zukünftig teurer zu stehen als wenn wir jetzt handeln. Prävention und Behandlung heute werden helfen, später Kosten zu sparen. Die Strategie soll an der nächsten World Health Assembly (WHA 69) im Mai 2016 verabschiedet werden.

Die Werkzeuge, um Hepatitis erfolgreich zu bekämpfen, seien vorhanden, erklärte Charles Gore, Präsident der World Hepatitis Alliance. Aber es fehle an Commitment, dem nötigen Wissen und an Geld.

„Es ist nun Zeit für alle, zusammen auf die Elimination von viraler Hepatitis als einem bedeutenden Problem für die öffentliche Gesundheit hinzuarbeiten“, sagte Dr. Gottfried Hirnschall, Direktor des HIV/Aids-Departements der WHO. Und: „Vom Erfolg der HIV/Aids-Arbeit können wir lernen.“

Geschlossen wurde der Welt-Hepatitis-Gipfel mit der Glasgow Declaration, in der die Delegierten das Ziel der Elimination für realistisch erklären und die Staaten zu entschlossenem Handeln auffordern.

Im Vergleich zu den Internationalen Aidskonferenzen fand die Zusammenkunft in einem bescheidenen Rahmen statt. Doch es ist ein Beginn. Positiv zu werten ist auch, dass die WHO klare Zeichen aussendet, Hepatitis ernsthaft bekämpfen zu wollen. Das Commitment der Teilnehmenden war zudem spürbar. Es ist zu hoffen, dass daraus eine Bewegung wächst, die den dringend nötigen Kampf gegen Hepatitis aufnimmt und die Staaten wachrüttelt.

Das wäre auch in der Schweiz nötig: Obwohl die Vergütung von Therapien seit September für mehr Menschen erhältlich ist, können noch lange nicht alle Menschen mit einer chronischen Hepatitis C behandelt werden. Zudem braucht es auch in der Schweiz das Commitment der Gesundheitsbehörden und aller Partner, um Massnahmen, die im Rahmen des laufenden Strategieprozesses der Gruppe rund um die SEVHep ausgearbeitet werden, wirkungsvoll umzusetzen.

Die „Global Health Sector Strategy on Viral Hepatitis, 2016-2021“ kann hier eingesehen werden.

Bettina Maeschli / Oktober 2015