Positivrat

  • Newsletter POSITIV

    Der Newsletter POSITIV wird von Mitgliedern des Positivrates geschrieben. Er behandelt regelmässig Themen, die für Menschen mit HIV oder Hepatitis B und C von Interesse sind. Zudem besprechen wir die für Patienten bedeutsamen Publikationen der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie und sind für Euch an den aus europäischer Sicht wichtigen wissenschaftlichen Konferenzen präsent.

    Der Newsletter erscheint fünf Mal pro Jahr.

    Der Newsletter wird von unseren Sponsoren unterstützt. Die Redaktion ist unabhängig:
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    Newsletter 2/2015

    Newsletter 1/2015

     

  • Nicht-Diskriminierung darf nicht zum Lippenbekenntnis werden

    Die Strategiegruppe «LOVE LIFE-Kampagne» hat die Kritik des POSITIVRATS an der aktuellen Kampagne zurückgewiesen. Der POSITIVRAT fordert, dass Menschen mit HIV einbezogen und ihre Stimme ernst genommen wird.

    Die Strategiegruppe «LOVE LIFE-Kampagne» bekennt sich in ihrem Antwortschreiben zum Gebot der Nichtdiskriminierung von Menschen mit HIV. Das ist zu begrüssen. Es darf aber nicht zum blossen Lippenbekenntnis werden.  

    Der POSITIVRAT hatte kritisiert, dass der Slogan «Bereue Nichts» für Menschen mit HIV diskriminierend wirkt. Mit Verwunderung stellen wir fest, dass die Strategiegruppe diese Kritik von Menschen mit HIV offenbar nicht ernst zu nehmen gewillt ist. Die Behauptung, dass die Kritik nicht korrekt sei, ist zu einfach und zeugt von Desinteresse.  

    Menschen mit HIV erleben vielfältige Diskriminierungen in ihrem Alltag – auch heute noch. Das zeigen auch die rund 90 Meldungen von Diskriminierungen, die jedes Jahr bei der Aids-Hilfe Schweiz eingehen. Der Begriff «Reue» ist eng verknüpft mit Gefühlen der Schuld, Abscheu, Unwert oder Sünde. Und das hat rein gar nichts mehr mit lustvoller Sexualität zu tun.  

    Mit den moralischen Begriffen befeuert die LOVE LIFE-Kampagne negative Gefühle. Diese öffnen die Tür zur Selbststigmatisierung. Und erschweren es Menschen mit HIV, einen guten Umgang mit ihrer Infektion zu finden.  

    Der POSITIVRAT hat sich deshalb früh in die Kampagne eingeschaltet und seine Einwände am Slogan vorgetragen. Offenbar wurde trotz dieser Einwände entschieden, nicht darauf einzugehen. Sieht so sinnvolle Beteiligung aus?  

    Wir erinnern daran, dass seit 1994 alle Organisationen im HIV-Bereich gehalten sind, das GIPA-Prinzip umzusetzen. Wir erwarten daher, dass unsere Einwände ernst genommen werden und dass darauf angemessen reagiert wird. Wir stehen weiterhin zur Verfügung, damit das Nichtdiskriminierungsgebot nicht nur Lippenbekenntnis bleibt, sondern umgesetzt wird. Durch die sinnvolle Beteiligung von Menschen mit HIV.  

    POSITIVRAT SCHWEIZ

     

  • Positivrat fordert Ende der zynischen Preispolitik

    Zürich, 2. Februar 2015

    Gestern wurden neue Medikamente, die Hepatitis C heilen können, in die Spezialitätenliste (SL) aufgenommen. Wie schon bei Sovaldi verhängt das BAG eine Limitatio, die die Medikamente nur bereits schwer erkrankten Patientinnen und Patienten zugänglich macht. Damit müssen unzählige Menschen weiter auf eine Heilung warten. Weiter...

  • Positivrat Schweiz unterstützt!

    Der Positivrat Schweiz unterstützt die Oslo-Declaration.  

    http://www.hivjustice.net

  • Pressemitteilung - BAG erweitert Vergütung von HCV-Medikamenten

    Zürich, den 2. November 2016. Wir beziehen uns auf die Pressemitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) vom 31.10.2016, „BAG prüft erweiterte Vergütung von Medikamenten gegen Hepatitis C“.

    Das Bundesamt will offenbar die bestehenden und viel kritisierten Zugangsbeschränkungen zu Hepatitis C Therapien ausweiten. Neu sollen auch mit Hepatitis B oder HIV ko-infizierte, intravenös Drogenkonsumierende sowie erfolglos vorbehandelte Patienten Anrecht auf eine Behandlung haben. Dabei beruft sich das BAG auf einen erneuten Austausch mit medizinischen Experten.

    Grundsätzlich begrüssen wir die Ausweitung auf weitere Patientengruppen. Wir können uns aber schlicht nicht vorstellen, dass die vereinten Experten dem BAG zu der im Pressetext kommunizierten Regelung geraten haben. Wir sind im Kontakt mit den wichtigsten Experten und wissen, dass der unbeschränkte Behandlungszugang für alle Menschen mit Hepatitis C gefordert wird. Dasselbe steht auch in der Reaktion des Netzwerk Schweizer Hepatitis-Strategie. Dass sich das BAG trotzdem auf die Expertenkonsultation beruft ist sehr fragwürdig.

    Was das Bundesamt im Einzelnen vorschlägt ist auch nicht durchdacht. Intravenös Drogenkonsumierende sollen ein Anrecht auf eine sofortige Therapie haben, nicht Drogenkonsumierende aber nicht? Das ist absurd, ethisch fragwürdig und in der Praxis gar nicht umsetzbar.

    Die Pressemitteilung des BAG ist auch tendenziös: sie suggeriert, dass heute Patienten eine Behandlung erhalten, sobald sich die Krankheit ausserhalb der Leber manifestiert. Wir wissen, dass das heute in der Schweiz in vielen Fällen nicht stimmt und symptomatischen Patienten die Behandlung verweigert wird.

    Zudem würden wir es sehr begrüssen, wenn Patientenvertreter bei den BAG Konsultationen mit am Tisch sitzen dürften. Wir mögen es nicht, wenn über unsere Gesundheit amtlich verfügt wird. Die Partizipation von Betroffenen sollte man heute von einer Behörde nicht mehr einfordern müssen.

     

    Positivrat Schweiz

    Walter Bärtschi, Vorsitz, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 461 4666


    Schweizerische Hepatitis C Vereinigung SHCV

    Daniel Horowitz, Präsident, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, M +41 79 339 1859

     

    Pressemitteilung vom 2.11.2016 als PDF

  • Stellungnahme Margrit Kessler

    Frau Kessler hat zum offenen Brief, den der Positivrat zusammen mit neun weiteren Organisationen lanciert hat, Stellung genommen. Wir publizieren den Brief. Sie hält darin fest: Drogenabhängige sollen als Patienten zweiter Klasse behandelt werden. Obwohl es keinen Grund gibt, Drogenabhängigen HCV-Medikamente vorzuenthalten! Diese leidige Diskussion mussten wir schon bei HIV führen. Ist das wirklich die offizielle Haltung der SPO? Es braucht eine offizielle Stellungnahme der Stiftung, unabhängig von der Person Kessler!

    Wir bleiben dabei: Die Diskussion rund um die Medikamentenkosten und die Rationierungsfrage ist wichtig. Aber nicht so, wie Frau Kessler die Diskussion lancieren will: Eine Haltung, die sich auf die Schuldfrage abstützt und ganze Patientengruppen diskriminiert, ist nicht zu Ende gedacht und unhaltbar. Als Patientenschützerin sollte sie solche Äusserungen dringend unterlassen.

    Inakzeptabel an der aktuellen Diskussion ist, dass schlussendlich die Patienten darunter leiden. Die neuen hochwirksamen Medikamente sind eine grosse Chance für Patienten, die bisher äusserst nebenwirkungsreiche Behandlungen mit eingeschränkten Erfolgsaussichten über sich ergehen lassen mussten. Jetzt wäre es an der Zeit koordiniert zu handeln: die Schweiz braucht eine Hepatitis-C-Strategie, damit alle Akteure darauf hinarbeiten können, dass die schätzungsweise 70 bis 90’000 Infizierten in der Schweiz von ihrer Infektion wissen und - falls nötig, denn nicht alle brauchen sofort eine Therapie - behandelt und geheilt werden können.

    Rationierung.pdf

    Offener Brief an Margrit Kessler

  • Stellungnahme Positivrat zu HIV-Testung der Schweizer Armee

    Berichterstattung über obligatorische HIV-Tests bei Rekruten, NZZ und NZZaS vom

    • 11. November «Armee will HIV-Tests einführen»,  
    • 12. November «Äusserst fragwürdig»,   
    • 1. Dezember «Armee macht Obligatorium für HIV-Tests rückgängig», «Freiwilliges Obligatorium» und   
    • 3. Dezember «Unglaubwürdige Wortklauberei»

    Der Positivrat hat die Kommunikation der Armee über die obligatorischen HIV-Tests bei angehenden Sanitätssoldaten mit Befremden verfolgt. Wie wir der Berichterstattung der NZZ und der NZZaS entnehmen, sollen Soldaten, die sich zur Sanität einteilen lassen wollen, obligatorisch einem HIV-Test unterziehen. Weiter sollen Menschen mit HIV, die unter Therapie sind, nach heutiger Praxis in jedem Fall vom Armeedienst ausgeschlossen werden, im Gegensatz zu HIV-positiven Menschen, die keine Medikamente nehmen. Sowohl die Test- als auch die Ausschlusspraxis sind widersinnig, gegenüber Menschen mit HIV diskriminierend, und berücksichtigen den neusten medizinischen Stand nicht.  

    Als HIV-Teststrategie hat sich VCT (Voluntary counselling Testing) in der Schweiz seit langem bewährt. VCT beruht auf freiwilligem Testen, das jeweils von einer Beratung durch geschultes Personal begleitet ist, unabhängig vom Resultat. Die meisten HIV-Teststellen in der Schweiz wenden VCT an. Die Praxis der Armee eines als „freiwillig“ deklarierten, aber eigentlich obligatorischen Testens ist nicht mit VCT vereinbar.

    Weiter ist nicht einzusehen, warum Menschen, die sich nicht auf HIV testen lassen wollen, oder auch Menschen, die HIV-positiv sind, von irgendwelchen Funktionen in der Armee ausgeschlossen werden sollen. Auch die Sanität sollte hier keine Ausnahme darstellen. Es gibt in der Schweiz keine Berufsverbote für HIV-positive Menschen. Es besteht im zivilen Gesundheitsbereich zu Recht keine Testpflicht auf HIV. Wenn die üblichen Hygiene- und Vorsichtsmassnahmen eingehalten werden, kann eine Übertragung des Virus ausgeschlossen werden. Ein Ausschluss wegen HIV ist wohl auch rechtlich nicht haltbar und ist als diskriminierend zu werten.  

    Zudem ist die gegenwärtige Tauglichkeitsprüfung widersinnig. Die Armee ist offensichtlich bezüglich der HIV-Therapie nicht auf dem neusten Stand. Sie sieht vor, Menschen mit HIV unter Therapie in jedem Fall auszuschliessen. Seit 2008, der Veröffentlichung des EKAF-Statements (der damaligen eidgenössischen Kommission für Aidsfragen, heute eidgenössische Kommission für sexuelle Gesundheit EKSG), ist klar, dass Menschen unter funktionierender Therapie nicht mehr infektiös sind, das Virus also nicht mehr weitergeben können. Zudem sind aktuelle Therapien um ein vielfaches verträglicher als noch vor ein paar Jahren. Die Leistungsfähigkeit von Menschen mit HIV, gerade auch unter Therapie, ist sehr hoch. Dies zeigt auch die Tatsache, dass 70 Prozent der Menschen mit HIV in der Schweiz arbeiten, zwei Drittel von ihnen zu hundert Prozent.  

    Wir plädieren für eine glaubwürdige Kommunikation unter Einbezug aktueller medizinischer Erkenntnisse. Gerade die Armee hätte eine Vorbildfunktion auch für zivile Arbeitgeber und sollte sich für die Nichtdiskriminierung von Armeeangehörigen einsetzen.

  • Stop Hepatitis! – Ein Betroffener ergreift die Initiative

     „Es ist ein Skandal“, sagt Dani, „es kann doch nicht sein, dass Leute in unserem Land aus Kostengründen eine Heilung verweigert wird“. So steht’s auch in seinem Blog „Stop Hepatitis“, den er vor kurzem im Internet aufgeschaltet hat.

    Dani ist mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert. Empört ist er wegen der Limitatio, die das BAG für die neuen, sehr wirksamen, aber auch sehr teueren Medikamente verhängt hat. Infizierte haben erst ab einem Fibrosestadium F3, was einem schweren Leberschaden entspricht, den Zugang zu den heilenden Medikamenten. „Es kann doch nicht sein, dass die Menschen erst behandelt werden, wenn sie schon ernsthaft erkrankt sind“, sagt er.

    Er weiss, wovon er spricht. Seit vielen Jahren lebt er mit der Infektion. Er hat eine gescheiterte Therapie mit Interferon und Ribavirin hinter sich. Diese Therapie, die in manchem Fällen bis zu einem Jahr eingenommen werden muss, hat starke Nebenwirkungen. Die Heilungsraten sind beschränkt. Jetzt wartet er auf die neuen Medikamente. Auch hat er Symptome wegen seiner Infektion. Doch Jammern ist nicht sein Ding, er handelt lieber. „Ich kann damit umgehen“, sagt er nur.

    Er selber habe Glück, sagt er lakonisch. Ihn selbst treffe die Limitatio nicht, denn seine Leber ist soweit geschädigt, dass er von den neuen Therapien profitieren wird. Doch für ihn ist sein Engagement eine Frage der Solidarität mit anderen. „Wenn niemand etwas macht, dann passiert nichts“, erklärt er seine Motivation. Und wenn es ihn betreffen würde, würde er die Medikamente selber bezahlen. „Das wäre meine Altersvorsorge, aber das wäre es mir wert. Aber andere können das nicht.“ Das wir bald eine Zweiklassenmedizin haben, dass befürchtet er. Auch deshalb will er sich dagegen wehren.

    Der 58-jährige IT-Fachmann war früher politisch aktiv. Schon immer war es ihm ein Anliegen, sich für eine solidarische Gesellschaft und für Schwächere einzusetzen. Für ihn ist klar, dass Menschen behandelt werden müssen, sobald ihre Leben Schaden nimmt, auch in frühen Stadien der Infektion. „Auch eine F1 ist schon eine Schädigung der Leber, da muss doch behandelt werden“, sagt er.

    Auch die Folgekosten der Epidemie wären grösser, wenn jetzt nicht behandelt wird. „Ich hoffe, dass das BAG an die Gesundheit der Menschen denkt, so wie sie es auf ihrer Website schreiben. Und nicht nur ans Geld.“

    Er verlangt weiter, dass so schnell wie möglich ein Plan zur Elimination der Hepatitis in der Schweiz erarbeitet und umgesetzt wird. Er, der lange Zeit in Südamerika gelebt hat, und fliessend spanisch spricht, verfolgt die Situation in Spanien genau. „Da gingen Tausende Betroffene auf die Strasse und reichten eine Petition mit 200‘000 Unterschriften ein.“ Er glaube zwar nicht, dass das in der Schweiz möglich sei. Aber trotzdem: Sein Wunsch ist, bald mit anderen Betroffenen und Transparenten auf dem Bundesplatz zu stehen und lautstark den Zugang zu den heilenden Medikamenten zu fordern.

    Ein erster Schritt ist getan: Dani hat zusammen mit einem anderen Betroffenen eine Online-Petition lanciert. Die Petition kann hierunterschrieben werden.

    Wer sich mit Dani in Verbindung setzen und sein Engagement unterstützen will, schreibt ihm an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

  • Tätigkeitsbericht des Positivrats Schweiz Juli 2015 bis Juni 2016

    Interessenvertretung, Information und Weiterbildung bildeten auch im vergangenen Geschäftsjahr die drei Säulen des Positivrats. Wie im Vorjahr lag der Fokus unserer Aktivitäten auf der Interessenvertretung für Menschen mit Hepatitis C.
    Das Assessment im Bereich Migration konnte abgeschlossen werden und erste Schritte für die Umsetzung der Vorschläge wurden vorgenommen.

    Zugang zur Therapie für HCV-Infizierte
    Das Ziel des Positivrats ist die Beseitigung der Zugangsbeschränkung zur Hepatitis-C Therapie. Es darf nicht sein, dass der Bund ausgerechnet bei einer Krankheit, welche besonders viele Menschen aus Randgruppen betrifft, ein finanzpolitisches Exempel statuiert. Am Welt-Hepatitis-Tag 2015 war der Positivrat mit dabei als die Betroffenen Gruppe „Stop Hepatitis C“ eine Petition mit der Forderung „Behandlung für alle“ eingereicht hat. Unsere Aktivitäten aus dem Vorjahr trugen dazu bei, dass ab September 2016 die Limitation etwas entschärft wurde. Neu werden auch die Behandlungen von Patienten ab Fibrosegrad 2 von der Krankenkasse übernommen. Gleichzeitig wurden die Preise etwas reduziert.
    Des Weiteren haben wir Briefe an Behörden verschickt, sind auf Social Media aktiv geworden und wirkten als Patientenexperten in der Swiss Hepatitis Strategy Group mit.
    Den Bundesrat haben wir aufgefordert, die Implementierung der „Global Health Sector Strategy on Viral Hepatitis 2016 – 2021“ in der Schweiz vorzusehen und damit den Zugang zur Therapie für alle Infizierten zu gewährleisten.

    Interne Weiterbildung
    Die diesjährige Weiterbildung war wiederum dem Thema Hepatitis C gewidmet und brachte eine Vertiefung aus klinischer, pflegerischer und epidemiologischer Sicht. Die Weiterbildung soll sicherstellen, dass die Mitglieder des Positivrats für ihre Arbeit als Interessenvertreter auf dem neuesten Stand des Wissens sind. Patrizia Künzler-Heule vom Kantonsspital St.Gallen, Andri Rauch vom Inselspital Bern und Christian Schätti vom Bundesamt für Gesundheit konnten für Referate gewonnen werden. Ausserdem schilderte eine Patientin in eindrücklicher Weise von ihren persönlichen Erfahrungen mit Krankheit und Therapie.
    Neben diesem Seminar hat wiederum ein Treffen mit Firmen aus der Pharmaindustrie stattgefunden, in welchem ein Austausch mit den Pharmaunternehmen über laufende oder bevorstehende Studien und deren Ergebnisse erfolgten.

    EUPATI
    Bei der Gründung von EUPATI Schweiz wirkte der Positivrat an vorderster Front mit. Die Europäische Patientenakademie (EUPATI) ist ein gesamteuropäisches Projekt im Rahmen der Innovative Medicines Initiative (IMI) mit 33 Partnerorganisationen 33, das vom Europäischen Patientenforum geleitet wird und über Partnerschaften mit Patientenorganisationen, Universitäten und gemeinnützigen Organisationen sowie einer Reihe europäischer Pharmaunternehmen verfügt.
    EUPATI widmet sich schwerpunktmässig der Ausbildung, um die Fähigkeit von Patienten, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und sich in die damit verbundenen Prozesse einzubringen.

    Medienarbeit
    Auch im vergangenen Vereinsjahr hat der Positivrat Medienmitteilungen, vier Newsletter und einen Newsflash verschickt. Zum Welt-Aids-Tag sind Mitglieder des Positivrats in Radiosendungen aufgetreten und haben über ihre persönlichen Erfahrungen zum Leben mit HIV erzählt.
    Unser Newsletter berichtet von Konferenzen, fasst wichtige Studienergebnisse aus der Forschung mit HIV und HCV zusammen und widmet sich verschiedenen Themen aus unserem Leben. Er erreicht derzeit 715 Abonnenten, dies ist im Vergleich zum Vorjahr ein Anstieg um 9.5 Prozent.
    Der Positivrat ist auch in den sozialen Medien aktiv und kann im vergangenen Vereinsjahr bei den „Likes“ auf Facebook einen Zuwachs um 47% verzeichnen. Gesamthaft wurde unsere Website im letzten Jahr über 70’000 mal besucht.

    Zusammenarbeiten / GIPA
    Bei der Gründung des Positivrats war es unser Ziel, im Sinne des GIPA-Prinzips in allen relevanten Gremien mitzuwirken, deren Entscheidungen einen Einfluss auf Menschen mit HIV/HCV haben. Dieses Ziel haben wir weitgehend erreicht und wir können unsere Patientenstimme einfliessen lassen.
    Ein Wermutstropfen ist die Nichtwiederwahl unseres Mitgliedes in die Eidgenössische Kommission für sexuelle Gesundheit. Immerhin sind wir noch immer in ihren Arbeitsgruppen vertreten und haben so die Möglichkeit, unsere Sicht und unsere Bedürfnisse einzubringen. Die Zusammenarbeit mit der Aids-Hilfe Schweiz, mit Swissmedic, mit der Schweizerischen HIV-Kohortenstudie, mit dem Swiss Hepatitis Strategy Network und mit der Pharmaindustrie erweist sich als sehr fruchtbar und bereichernd.

    Mitgliederentwicklung
    Stand Juni 2015: 18 Vollmitglieder, 5 provisorische Mitglieder
    Stand Juni 2016: 20 Vollmitglieder, 2 provisorische Mitglieder

    Austritte: keine

    Aktueller Tätigkeitsbericht als PDF 
    Tätigkeitsbericht_Positivrat_2015-16.pdf

    Ältere Tätigkeitsberichte der vergangenen Jahre 
    Taetigkeitsbericht_2014-15_D.pdf
    Taetigkeitsbericht_2013-14_D.pdf
    Taetigkeitsbericht_2012-13_D.pdf
    Taetigkeitsbericht_2011-12_D.pdf
    Taetigkeitsbericht_2010-11_D.pdf

  • Unsere Bitte an Bundesrat Berset

    In einem Brief an Bundesrat Berset bitten wir ihn darum, dass die Schweiz die erste globale Strategie gegen virale Hepatitis der WHO unterstützt.

    Brief an Bundesrat Berset

  • Welt-Hepatitis-Gipfel: Für eine Welt ohne virale Hepatitis

    Anfang September 2015 stellte die WHO am Welt-Hepatitis-Gipfel in Glasgow, Schottland die erste globale Strategie zur Hepatitis-Bekämpfung vor. Der erstmals durchgeführte Gipfel schloss mit der Glasgow Declaration.

    Der Auftakt zum 1. Welt-Hepatitis-Gipfel war emotional: In einer Videobotschaft kamen Betroffene aus aller Welt zu Wort: „We want a world without Viral Hepatitis“. Zum Video.

    Vertreter von Regierungen, der Zivilgesellschaft und Experten aus über 60 Ländern trafen im schottischen Glasgow zusammen. Im Zentrum stand die Frage, wie die grosse Kluft überwunden werden kann zwischen der Bedeutung von viraler Hepatitis für die öffentliche Gesundheit und der immer noch geringen öffentlichen Aufmerksamkeit für das Thema..

    Denn die Zahlen sprechen für sich: 1.4 Millionen Menschen sterben jedes Jahr an einer viralen Hepatitis; 400 Millionen leben mit einer chronischen Hepatitis. Heute ist virale Hepatitis weltweit die 7. häufigste Todesursache. Trotzdem gehen erst wenige Länder entschlossen gegen die chronische Krankheit vor.

    Die WHO präsentierte ihre erste globale Strategie zur viralen Hepatitis. Diese setzt sich zum Ziel, virale Hepatitis als ein bedeutendes Public-Health-Problem bis 2030 zu eliminieren. Konkret heisst das:

    • eine 90%- Reduktion von neuen Fällen von chronischer Hepatitis B;
    • eine 65%-Reduktion von Todesfällen aufgrund Hepatitis B und C,
    • sowie die Behandlung von 80% der Personen mit einer chronischen Hepatitis B oder C, die für eine solche qualifizieren.

    Wie die Vertreter der WHO erklärten, kämen Untätigkeit uns zukünftig teurer zu stehen als wenn wir jetzt handeln. Prävention und Behandlung heute werden helfen, später Kosten zu sparen. Die Strategie soll an der nächsten World Health Assembly (WHA 69) im Mai 2016 verabschiedet werden.

    Die Werkzeuge, um Hepatitis erfolgreich zu bekämpfen, seien vorhanden, erklärte Charles Gore, Präsident der World Hepatitis Alliance. Aber es fehle an Commitment, dem nötigen Wissen und an Geld.

    „Es ist nun Zeit für alle, zusammen auf die Elimination von viraler Hepatitis als einem bedeutenden Problem für die öffentliche Gesundheit hinzuarbeiten“, sagte Dr. Gottfried Hirnschall, Direktor des HIV/Aids-Departements der WHO. Und: „Vom Erfolg der HIV/Aids-Arbeit können wir lernen.“

    Geschlossen wurde der Welt-Hepatitis-Gipfel mit der Glasgow Declaration, in der die Delegierten das Ziel der Elimination für realistisch erklären und die Staaten zu entschlossenem Handeln auffordern.

    Im Vergleich zu den Internationalen Aidskonferenzen fand die Zusammenkunft in einem bescheidenen Rahmen statt. Doch es ist ein Beginn. Positiv zu werten ist auch, dass die WHO klare Zeichen aussendet, Hepatitis ernsthaft bekämpfen zu wollen. Das Commitment der Teilnehmenden war zudem spürbar. Es ist zu hoffen, dass daraus eine Bewegung wächst, die den dringend nötigen Kampf gegen Hepatitis aufnimmt und die Staaten wachrüttelt.

    Das wäre auch in der Schweiz nötig: Obwohl die Vergütung von Therapien seit September für mehr Menschen erhältlich ist, können noch lange nicht alle Menschen mit einer chronischen Hepatitis C behandelt werden. Zudem braucht es auch in der Schweiz das Commitment der Gesundheitsbehörden und aller Partner, um Massnahmen, die im Rahmen des laufenden Strategieprozesses der Gruppe rund um die SEVHep ausgearbeitet werden, wirkungsvoll umzusetzen.

    Die „Global Health Sector Strategy on Viral Hepatitis, 2016-2021“ kann hier eingesehen werden.

    Bettina Maeschli / Oktober 2015

  • Zum Welt-Hepatitis-Tag vom 28. Juli Hepatitis: Die Schweiz muss endlich aufwachen

    Zürich, 27. Juli 2015. Morgen ist Welt-Hepatitis-Tag. 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit Hepatitis C. Lebererkrankungen aufgrund einer Hepatitis C werden zunehmen. Die Preisdiskussion um die teuren Medikamente beherrscht die Debatte, auf der Strecke bleiben die Patientinnen und Patienten.

    Die Zahlen sprechen für sich: 80’000 Menschen leben in der Schweiz mit einer Hepatitis C. Über die Hälfte weiss nichts von der Infektion. Experten gehen davon aus, dass Folgeerkrankungen wie Leberkrebs aufgrund von Hepatitis C in den nächsten Jahren stark zunehmen werden. Heute sterben mehr Menschen an Hepatitis als an HIV. Trotzdem ist Hepatitis C in der Schweiz noch kaum ein Thema.

    Hepatitis C ist heute in über 90 Prozent der Fälle heilbar. Doch der Zugang zu den Medikamenten ist wegen der hohen Kosten eingeschränkt. Menschen, die geheilt werden könnten, müssen weiterhin mit dem Virus und dem Risiko schwerer Leberschäden leben. Dies, obwohl mehrere Modellstudien zeigen, dass früheres Behandeln die Sterblichkeit reduziert.

    Diese Situation ist unhaltbar. Es muss dringend gehandelt werden. Der Positivrat Schweiz arbeitet deshalb aktiv an der Entwicklung einer nationalen Hepatitis-Strategie mit, die von privater Seite initiiert wurde. Denn Hepatitis kann nur erfolgreich bekämpft werden, wenn alle Akteure an Bord sind und die Aktivitäten koordiniert werden.

    Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat den 28. Juli zum Welt-Hepatitis-Tag erklärt, um auf Hepatitis als drängendes Problem für die öffentliche Gesundheit aufmerksam zu machen und über die Krankheit aufzuklären. Diese Botschaft sollte auch bei uns endlich gehört werden.

    Der Positivrat Schweiz fordert: dass die seit Monaten andauernde Pattsituation rund um die Preisdiskussion der Medikamente ein Ende hat und Behörden und die medikamentenherstellende Industrie endlich eine tragbare Lösung finden; dass Hepatitis als Problem für die öffentliche Gesundheit anerkannt und auf die gesundheitspolitische Agenda gesetzt wird; und dass die nationale Hepatitis-Strategie von offizieller Seite unterstützt wird.

    Kontakt:
    Dominik Bachmann
    Vorsitz Positivrat

     

    Medienmitteilung_zum_Welt_Hepatitis_Tag_vom_28_Juli_2015_Positivrat_Schweiz.pdf